(2009. június 29-én az Európai Scleroderma Nap alkalmából)2009. június 29-én került megrendezésre az első Európai Scleroderma Nap, melyet a FESCA, az Európai Scleroderma Egyesületek Szövetsége támogatott, az egészségügyben dolgozó szakmai csoportok és a betegek képzésével foglalkozó szakemberek közötti együttműködés keretében. A szövetség célja, hogy az emberek világszerte minél többet tudjanak meg erről a betegségről, javuljon a sclerodermával együtt élő emberek gondozása, valamint egyenlő hozzáférést kapjanak a kezelésekhez. Az Országos Scleroderma Közhasznú Egyesület a FESCA aktív tagjaként csatlakozott az Európai Scleroderma Nap megrendezéséhez a Sclerodermával Élők Első Konferenciája szervezésével.

A konferenciára Budapesten a Hotel Mercure Buda szállodában került sor. A rendezvény 11 órakor kezdődött, Garay Tóth Beáta az Egyesület elnöke nyitottam meg a konferenciát az Európai Scleroderma Nap bemutatásával. Prof. Dr. Czirják László a konferencia fővédnöke, a Pécsi Tudományegyetem Klinikai Központ Immunológiai és Reumatológiai Klinika Igazgatója folytatta előadásával, amely a scleroderma kialakulásáról, tüneteiről és lefolyásáról szólt. A sclerodermát, vagy más néven szisztémás sclerosist legtöbbször az autoimmun megbetegedések körébe tartozó, krónikus kötőszöveti kórképek közé sorolják. A scleroderma két görög eredetű szóból származik: a „sclero” jelentése kemény, a „derma” jelentése pedig bőr. A betegség egyik legszembetűnőbb tünete a bőr megvastagodása. A megbetegedésnek többféle fajtája ismert. A Professzor Úr kiemelte, hogy „a scleroderma komplex, sokrétű betegség, mely a szervezet több szervrendszerét érintheti különféle tünetek kíséretében. A kór súlyossága részben attól függ, hogy a szervezet mely részét támadta meg a betegség”. A kórral való szembesítő előadást követően Dr. Szűcs Gabriella, Debreceni Egyetem Orvostudományi Centrum Reumatológia Tanszék, tartott egy átfogó előadást a scleroderma kezelési lehetőségeiről. Az adjunktusnő kiemelte, hogy bár a betegség nem gyógyítható, de már rendelkezésre állnak különböző klasszikus és új típusú kezelési lehetőségek a tünetek és a kór előrehaladásának csökkentésére, esteleges megállítására, amik már hazánkban is elérhetők. A délelőtti szekció utolsó előadását Dr. Nemeskéri Marianna, az Egészségügyi Minisztérium Egészségpolitikai Főosztályvezetője tartotta a sclerodermás betegek ellátásáról és úti költségtérítési lehetőségekről. Ezután fél órában kérdések záporoztak a hallgatóság részéről az előadók felé. A kellemes és választékos ebéd után tovább folytatódott a konferencia Dr. Varjú Cecília, Pécsi Tudományegyetem Klinikai Központ Immunológiai és Reumatológiai Klinika, nagyon hasznos és intim területeket is érintő előadásával, amely a rehabilitációról és az életmódbeli tanácsokról szólt. Az adjunktusnő olyan fontos témákat érintett, mint a hideghatástól való védelem, gyógytorna arcra, kézre, testre, étkezési tanácsok, emésztési folyamatok és nemi élet. Ezután Szabó Béla, Szeged, az Egyesület alelnöke vette át a szót kellemes humorral és öniróniával fűszerezve, aki filozófiájaként kiemelte, hogy nem beteg, csak sclerodermával él és hogyan lehet ezt a mindennapokkal, munkával, családdal összeegyeztetni és a környezetével is elhitetni. Az előadásokat Garay Tóth Beáta zárta. A négy éve alakult Egyesület céljairól, munkájáról, aktivitásairól beszélt, majd a FESCA és Scleroderma Nap jelentőségéről, mellyel a sclerodermával élők hangjukat hallathatják, felhívják az orvosi-, beteg- és az egész társadalom, döntéshozók figyelmét eme nagyon ritka és gyógyíthatatlan kórra.

A hosszú, de remek, teljes körű képet adó előadásokkal tele napot egy csodálatos énekes páros Zsadon Andrea és Szolnoki Tibor dalcsokra zárta, amit a közönség tapsolva és közös énekléssel kísért.

A konferencián több mint 160 fő vett részt, sclerodermával élők, családtagjaik, orvosok, nővérek és gyógytornászok az ország minden részéről. Külön köszönet az összes orvosi egyetemnek és orvosainak, akik segítették ennek a napnak a létrejöttét, tájékoztatták betegeiket és javasolták, hogy részt vegyenek ezen a konferencián Ez is bizonyítja, hogy szükség van hasonló fórumokra ahol a sclerodermával élők találkozhatnak és megfelelő tájékoztatást kaphatnak. Reméljük jövőre is lesz lehetőségünk a folytatásra. Mi azon vagyunk.

 Szeretettel:

Garay Tóth Beáta
Elnök
Országos Scleroderma Közhasznú Egyesület

Konferencián elhangzott előadások:

  • Prof. Dr. Czirják László: Scleroderma – amit fontos tudni
  • Dr. Szűcs Gabriella: Scleroderma kezelési lehetőségei Prezentáció letöltése
  • Dr. Varjú Cecilia: Rehabilitáció és Életmódbeli tanácsok sclerodermával előknek Prezentáció letöltése
  • Szabó Béla, alelnök: Hogyan lehet együtt élni a sclerodermával? Tapasztalatok, tanácsok Prezentáció letöltése
  • Garay Tóth Beáta, elnök: A betegszervezetről és céljairól