Beszámoló az Első Szisztémás Szklerózis Világkonferenciáról

2010 február 11-13 között rendezték meg Firenzében az Első Szisztémás Szklerózis Világkonferenciát az EUSTAR (EULAR Scleroderma Trials and Research) kezdeményezésére. Ez egy úgymond duális esemény volt, hiszen a 3 napos orvosi konferencia mellett egy nap, február 12-e párhuzamosan az orvosi programokkal a betegeknek is szólt. A betegkonferencián világhírű reumatológus szaktekintélyek  tartottak előadást számunkra amelyet a FESCA (Federation of European Scleroderma Associations) rendezte bevonva a legnagyobb amerikai betegszervezetet a Scleroderma Foundation-t. Természetesen a résztvevőknek meg volt a lehetőségük, hogy látogathatták az orvosi előadásokat is a három nap alatt. A konferencián 1300 fő vett részt, ebből a betegkonferencián 143 fő volt jelen, ami az első megrendezéshez képes nagyon magas létszám és sikeresnek értékelhető. A betegkonferenciára a világ különböző országaiból, a 14 FESCA tagországon kívül Ausztráliból, Kanadából, Amerikai Egyesült Államokból és Svédországból érkeztek szklerodermával élők és kísérőik. Ezúton mondunk köszönet a támogatóknak, hogy az egyesületünket 4 beteg, 2 kórházi dolgozó (akik nagyon sokat tesznek az egyesületért), valamint saját költségen 2 kísérő képviselte.

2010. február 11-én este volt a kongresszus megnyitója a Palazzo Vecchio-ban volt. Itt beszédet mondott az EUSTAR szervezőbizottságának elnökén és a Firenze polgármesterén kívül az EULAR elnöke Dr. Paul Emery, a FESCA elnöke Ann Tyrrell Kennedy, és Annelise Roennow betegképviselőként. A teremben lévő nagyon hideg hőmérsékletet ellensúlyozta a terem hatalmas falain lévő Leonardo da Vinci és Michelangelo festmények és a csodás monumentális belső tér.  A megnyitó koktélpartival fejeződött be ahol felmelegedhettünk.

Konferencián elhangzott előadások

2010. február 12. pénteken délelőtt 10 órától kezdődtek a szklerodermával élőknek és kísérőinek a programok ahol az alábbi előadásokat hallgathattuk végig a firenzei kongresszusi központban, ahol már kellemes meleg hőmérséklet volt végig:

Dr. Fred Wigley (US) A Raynaud szindróma Letöltés
Dr. J. Van Laar (NL) Sclerodrma kezelési lehetőségei Letöltés
Dr. J. Seibold (US) Szív-és érrendszeri kérdések Sclerodermában
Dr. Chris Denton (UK) Vesekomplikációk Ssc-ben Letöltés
Dr. Yannick Allanore (Fr) Mozgásszervi kérdések Letöltés
Dr. R. Silver (US) A tüdők Ssc-ben Letöltés
Dr. Czirják László (HU) Emésztőrendszer Ssc-ben Letöltés
Garay Tóth Beáta (HU) A sclerodermával együttélni
Ms. Elaine Furst (US) Krónikus betegséggel megbírkózni Letöltés

Az előadások angolul hangzottak el, fordítás nélkül, de az előadók előre elküldték az előadások kivonatát, amit minden ország lefordított a képviselőik számára, így magyarul is tudtuk követni az előadásokat. Az előadások  kivonatát magyarul a www.scleroderma.hu honlapunkon is elolvashatják.

Este a betegkonferencia résztvevőinek egy hangulatos vacsorával zárult a fárasztó, de tanulságos nap, melyet szintén a FESCA szervezett. Szombaton a FESCA tagországainak képviselői a 2010-es éves közgyűlésüket tartották, miközben a betegek és kísérőik délelőtt egy hangulatos városnéző sétán ismerkedtek meg Firenze nevezetességeivel.

Az eseményről részletes beszámolót olvashatnak a májusban megjelelnő Szivárvány Immuno magazin következő számában.