A sikeres első világkonferencia után, melyet 2010. elején Firenzében tartottak, megrendezésre kerül a II. Szisztémás Szklerózis Világkonferencia 2012. február 2-4. között Madridban, Spanyolországban. A Világkonferencia jelentőségét nem lehet eléggé hangsúlyozni, hiszen a nagyon ritka és egyenlőre még gyógyíthatatlannak tartott szisztémás szklerózis autoimmun kór immár kezd a gyógyítás középpontjába kerülni a világ kiemelkedő reumatológusai, immunológusai és gyógyszerkutatói között is. A rendezők orvosi részről az európai orvosi szleroderma csoport az EUSTAR (Eular Scleroderma Research and Trial Group), a betegszervezet részéről pedig az európai szleroderma federáció, a FESCA (Federation of European Scleroderma Associations), melynek a hazai egyesület a FESCA megalakulása óta tagja. Az európai országokon túl Kanada, USA, Argentína, Brazilia, Ausztrália, Ázsia betegszervezeti vezetői és betegei lesznek jelen. A második világkonferencia is két párhuzamosan futó programot kínál, egyik a szakmának szól, az orvosoknak (ápolók és gyógytornászok) – ez 3 napos program, a másik pedig a betegek, együtt élők részére nyújt nagyon érdekes és hasznos előadásokat. A betegek látogathatják az orvosi előadásokat is, de számukra külön tartanak két napos külön programot. A betegek részére az előadások 2012. február 3-án pénteken reggel kezdődnek és február 4-én késő délután érnek véget. Az előadások megtartásásra és levezető elnököknek a világ vezető specialistáit kérték fel – hazánkból Prof. Dr. Czirják Lászlót – , illetve az illetékeseket, a szklerodermával élőket. A szklerodermával élők részére tartandó előadások főbb témái:
- Mi a szkleroderma és miért pont én?
- Gyomor és bélrendszer/Táplálkozás
- Raynaud az egész testben
- Digitális fekélyek
- Tüdő
- Szív
- Együtt élés a szklerodermával A klinikai kutatások, kipróbálások fontossága
- Férfi és női szexualitás
- Terhesség
- Váz-izomrendszer
- Gyermekkori szkleroderma
- Önbecsülés
- Munkába való visszatérés
- Egyéb speciális problémák
Az előadások angol, spanyol és francia nyelven hallgathatók. A részletes program magyarul megtalálható a http://www.scleroderma.hu honlapunkon. Akit a személyes kiutazás érdekel az további szállással kapcsolatos információt a http://www.fesca-scleroderma.eu honlapon találhat.
Garay Tóth Beáta
FESCA alelnök
 |  |
BETEG PROGRAM
MÁSODIK SZKLERODERMA VILÁGKONFERENCIA
Madrid, 2012 Február 2-4.
Konferencia időtartama: előadások 2 napig, Február 3-án és 4-én ,
nyitó ceremónia február 2-án.
SSc Konferencia Megnyitó, 2012. február 2., csütörtök
| 13.00 | Nyitóbeszédek |
| 13.30 | Nyitó előadások Mi történt az Első SSc Világkonferencia, Firenze, óta? – Professor Dame Carol BlackKét év történései: Új fejlemények a transzlációs SSc tudományában: Dr. Sergio Jimenez, Dr. Oliver Distler, Prof. Chris Denton |
| 14.30-16.00 | Kerekasztal megbeszélés a betegszervezetek vezetőinek CEO-k, elnökök, alelnökök, tanácstagok és egyéb szervezeti vezetők részére egy informális megbeszélés, kapcsolatépítés céljából. 5 perces előadás elfogadható a megbeszélés alatt, előzetes egyeztetéssel. Kérem, keressék egyeztetés céljából: anntkennedy@gmail.com |
| 18.00 | Kongresszusi és koktél fogadás megnyitójaEz más helyszínen lesz tartva a régi Madridban (nem a kongresszusi teremben). A betegeket is szívesen látják, de előzetesen tájékoztatják a hőmérsékletről. Öltözzenek melegen! |
Az előadások ORVOSI PROGRAMJA külön folytatódik a Beteg Programtól és további 2 napig tart, amelyeket a betegek is látogathatnak. A Beteg Program angol nyelven lesz tartva, de 3 nyelvre lesz szinkronfordítás is (spanyol, francia, a harmadik a betegek számától függ az adott nyelvterületről).
Beteg Program, 2012 febrár 3. péntek
| 9.00 – 9.05 | FESCA Üdvözlet/Bevezető Ann Kennedy |
| 9.05 – 9.30 | Mi a szleroderma és miért én? Dr. Oliver Distler9.20 – 9.30SSC leírása és mérése a WHO számára Dr. Leslie Ann Saketkoo |
| 9.30 – 10.40 | Az emésztőrendszer üléselnök: Dr. Nemanja Damjanov; FESCA helyettes: Catherine Van den Bosch9.30-9.50Az emésztőrendszer érintettsége: Dr. Dinesh Khanna9.50-10.10Táplálkozás terápia SSc-ben: Dr. Gabriela Riemekasten10.10-10.40Hallgatói kérdések |
| 10.40-11.00 | Hogyan használjuk a felmérések eredményeit? Maureen Sauvé, Scleroderma Society of Canada Kérdések |
| 11.00 -11.30 | Kávé szünet |
| 11.30-13.00 | Érrendszeri problémák Üléselnök: Dr. Dan Furst; FESCA helyettes: Annelise Roennow11.30-11.50Másodlagos Raynaud’s: Prof. Ulf Mueller-Ladner11.50-12.10Digitalis fekélyek: Prof. Marco Matucci-Cerinic12.10-12.30Sebkezelés: Barbara Gemmell, SSc ápolónő12.30-13.00Praktikus kezes tanácsok: Francesca Braschi, SSc ápolónő |
| 13.00-14.00 | Ebéd |
| 14.00-15.15 | Szív és tüdő kérdései Üléselnök: Dr. Rick Silver; FESCA helyettes, Gabriella Verzi14.00-14.25Tüdő kérdései: Prof. LoĎc Guillevin14.25- 14.50A szív problémái: Dr. Gerry Coghlan14.50 -15.15Hallgatói kérdések |
| 15.15-16.30 | Együttélés a szklerodermával Üléselnök: Ann Kennedy, FESCA; helyettes: Dr. Alan Tyndall15.15-15.45Tippek az önellátáshoz: Kim Fligelstone15.45-16.00Vissza a munkába: Despo Charalambous-Demetriou16.00-16.15Életem SSc-vel: Annelise Roennow16.15-16.30Interaktív ülés/nyitott megbeszélések |
Beteg Program, 2012 febrár 4. szombat
| 9.00-9.45 | A klinikai kipróbálások fontossága Üléselnök : Ann Kennedy; helyettes: Dr. Dominique Farge9.00-9.25Őssejt terápia: Dr. Alan Tyndall9.25-9.40Őssejt terápia a beteg szemszögéből: Gabriella Verzi9.40-9.45Hallgatói kérdések |
| 9.45-11.00 | Szexualitás és terhesség Üléselnök: Prof. Ulf Mueller-Ladner; FESCA helyettes: Grazia Tassini9.45-10.15Szexualitás SSc-ben férfiak és nők számára: Dr. Ulrich Walker10.15-10.35Terhesség: Dr. Antonio Brucatonowrap10.35–10.45A beteg szemszögéből: Johanna Berglind de Backer10.45-11.00Hallgatói kérdések |
| 11.00-11.30 | Kávé szünet |
| 11.30-12.00 | Gyermekkori szkleroderma, Dr. Ivan Foeldvari Kérdésekkel |
| 12.00-13.00 | Váz-és izomrendszer kérdései Üléselnök: Prof. Laszlo Czirjak; FESCA helyettes: Manuela Perez Perez12.00-12.30Doc Spot: Professor Chris Denton12.30-13.00Hallgatói kérdések |
| 13.00-14.00 | Ebéd |
| 14.00- 15.30 | Megbírkózni a krónikus betegséggel elökök: Ann Kennedy and Kim Fligelstone14.00-14.20Hogyan kezeljük a pszichológiai kérdéseket?: Dr. Linda Kwakkenbos14.20-14.30Az Önbecsülés elérése: Catarina Leite14.30-14.40Derűsnek maradni: Nadine Paciotti14.40-14.50Szórakozni még egyszer: Elaine Furst14.50-15.00Választani azt, amit meg tudok tenni: Catherine van den Bosch15.00-15.30Interaktív panel az önbecsülésről/életminőségről |
| 15.30-16.30 | Fizioterápia és gyógytorna15.30-15.50Gyógytornász Will Gregory15.50-16.10Speciális gyakorlatok Janet Poole16.10- 16.30Gyógytornász és FESCA tag Jadranka Brozd, aki a relaxációs gyakorlatokat vezeti |
| 18.15-18.30 Választható | Az orvosi és beteg program záró beszédei |
| 20.00 | Orvosi és Beteg Gála Banquet (Jegyek a regisztrációnál kaphatók) |
KONGRESSZUSI HASZNOS INFORMÁCIÓK
(szállás, regisztráció, közlekedés)
Kongresszus helyszíne:
Palacio de Congresos de Madrid
Paseo de la Castellana 99
28046 Madrid – España
Hogyan kell jelentkezni/regisztrálni?
A FESCA honlapján keresztül nem lehet. A kongresszus hivatalos honlapjára kell http://www.aimgroup.it/2012/sclerosiscongress/, ahol az összes információ megtalálható a jelentkezés (regisztráció) menetéről. Regisztráció nélkül nem lehet részt venni a konferencián.
Az alábbi módon tudja regisztrálni magát és kísérőjét:
- Menjen fel a következő oldalra: http://www.aimgroupinternational.com/2012/sclerosiscongress/
- Klikkeljen a “General information” menüpontra. Ezen az oldalon találja a kongresszusi központ címét és további információt hogyan juhat el busszal, autóval, vonattal, metróval a helyszínre.
- Balkéz felől klikkeljen az “online registration”.
- Mikor az új oldal feljön, klikkeljen a “new user” –re és kövesse az utasításokat.
SZÁLLÁS BETEGEK RÉSZÉRE
A szállásfoglalást az alább 3 féle módon intézheti, attól függően, hogy melyik hotelben kíván megszállni.
AIM csoporttal: kérem nézze meg a http://www.aimgroup.eu/2012/sclerosiscongress/ on menu “general information / accommodation information” oldalt és itt megbeszélheti az AIM csoporttal a hotelt, árakat, és a foglalást
GRACETOUR utazási irodával, amely a betegek részére olcsóbb szállást javasol, 20 percre metróval (10-es vonal, 6 megálló) a kongresszusi helyszíntől.
HOTEL CELUISMA FLORIDA NORTE
Az árak személyenként és éjszakánként értendők tartalmazva a reggelit és az adót, melyek November 15-ig elérhetők a GRACETOUR-nál foglalva.
90€ (vagy 45€ egyénileg) kétágyas szobában
69€ egyágyas szoba.
November, 15th-e után ezek az árak nem tarthatóak. A foglalás mehet az Egyesületen keresztül, gtbea@yahoo.com címre kérve a szállás foglalást vagy direktben a GRACETOUR-tól:
Tel: 00 34 679 98 71 27 from Monday to Friday, from 9:00 to 13:00 and 16:00 to 19:00
Email: gracetour3@hotmail.com
Foglaláskor az összeg 50%-át kell kifizetni, a maradékot az érkezés előtt 2 héttel.
Ha több információt szeretne a hotelről és az elhelyezkedésről látogasson el a következő címre:: http://www.celuisma.com/galer%C3%AD-hotel-florida
Saját foglalás: Természetesen saját maga is intézheti a foglalását és kiválaszthatja, hogy melyik hotelt szeretné.
Amennyiben szeretne segítséget kérni az Egyesületünk mindenben rendelkezésére áll és segít az intézésben. Kérjük feltétlenül értesítsen minket, amennyiben részt kíván venni a konferencián, mert minden országból le kell adnunk a jelentkezési létszámot.
Kapcsolattartó: Garay Tóth Beáta, gtbea@yahoo.com
