Program:

10.10-10.50      Találkozó a vasút állomással szemben a szökőkútnál. Séta a Rákóczi utcán a Cifra palotáig.
11.00                 Aki nem akar sétálni az a cifrapalotához jön. Innen indul a városnézés.
11.00 – 12.45     Város nézés Kovács Antal avatott vezetésével. Cifrapalotától a Ortodox templomig. 
13.00 – 14.30.    Ebéd a Kisbugaci csárdában. : https://kisbugaci.hu/kapcsolat/
15.00 – 16.00     Szakmai program: Kerekasztal beszélgetés a Megyeházán házigazda dr. Mák Kornél, moderátor, Leviczky Cirill (szervező).
15.00-16.00      Alternatív program: Városi kisvonattal Kecskemét további felfedezése,
indulás 15.00 a Katona József Szinház oldaláról.

Egyéb program lehetőslégek:

Street Food és Street Art és Borsétány. Boldogasszony Rózsakert. Múzeumok éjszakája.

Az Egyesület téríti az útiköltséget számla ellenében (Országos Scleroderma Közhasznú Egyesület, 7632 Pécs, Aidinger J. U. 40. VIII/31.), az ebédet és a kisvonatozást.

Annyit kérünk, hogy egy napraforgót hozzál magaddal!

KEREKASZTAL MEGBESZÉLÉS
Megyeháza, 15.00-kb.16.00

Fő téma: 

„Diagnózis és terápia nélkül: Aktuális tények a szisztémás szklerózisról európai viszonylatban”

Cél: 

A sclerodermával (más néven szisztémás szklerózissal vagy SSc-vel) kapcsolatos figyelemfelkeltés növelése érdekében a Szövetség kampányt indít „Találd meg az élet napos oldalát” “Find the Light to Bloom” címmel, hogy rávilágítson a sclerodermával élők alapvető szükségleteire, és felszólítja a döntéshozókat, hogy prioritásként kezelje a diagnózis, a kezelés és az életminőség javítását. A „Diagnózis és terápia nélkül: Aktuális tények a szisztémás szklerózisról európai viszonylatban” című állásfoglalás kifejti, hogy annak ellenére, hogy a reumatológusok szerte az EU-ban jól ismerik a kórképet, a háziorvosok és közegészségügyi szakemberek számára a scleroderma viszonylag láthatatlan az EU-ban.

Ennek érdekében először politikai döntéshozókat is bevonunk a kampányba és a scleroderma  témába először ül le egy asztalhoz scleroderma specialisták, politikai döntéshozók, gyógyszeripar képviselői és a betegszervezet képviselői.

Résztvevők:

Prof. Dr. Szűcs Gabriella, egyetemi tanár, klinikaigazgató, Debreceni Reumatológiai Klinika
Dr. Nagy Gabriella, reumatológus, Pécsi Tudományegyetem, KK Reumatológiai és Immunológiai Klinika
dr. Mák Kornél phd. a Bács-Kiskun Megyei Közgyűlés alelnöke
Engert Jakabné Kecskemét Megyei Jogú Város alpolgármestere részvételével.
dr. Salacz László ogy. képviselő 
Leviczky Cirill, Kecskeméti Szakképzési Centrum kancellárja (szklerodermás betegképviselő)
Végh Anna – betegszervezet, elnökségi tag
Garay Tóth Beáta  – betegszervezet, FESCA elnökségi tag
Jeszenszki Katalin –  – betegszervezet, klubvezető Budapest
Kelemenné Lévay Ildikó –  betegszervezet, klubvezető Szeged
Kis Szilágyiné Terike –  betegszervezet, Felügyelőbizottsági tag

Forgatókönyv:
Köszöntések, bemutatkozások 
Világnapi kampány ismertetése, az összejövetel célja, Garay Tóth Beáta
Szakmai tájékoztató a betegségről, Prof. Dr. Szűcs Gabriella, Dr. Nagy Gabriella
Betegséggel való együttélés egy ‘láthatatlan betegnek” és egy “tünetileg látható” betegnek
Milyen céljaink vannak
Iparági  kihívások
Politikusok véleménye/kérdések
Hogyan tovább – action plan

Jelentkezés:

Szeged: Kelemenné Lévay Ildikó 06302499331
Pécs: Csajbók Menyhértné Rózsika 06304381989
Budapest: Jeszenszki Katalin: 0630 5161630

SZERETETTEL VÁRUNK MINDENKIT!