Program:
10.10-10.50 Találkozó a vasút állomással szemben a szökőkútnál. Séta a Rákóczi utcán a Cifra palotáig.
11.00 Aki nem akar sétálni az a cifrapalotához jön. Innen indul a városnézés.
11.00 – 12.45 Város nézés Kovács Antal avatott vezetésével. Cifrapalotától a Ortodox templomig.
13.00 – 14.30. Ebéd a Kisbugaci csárdában. : https://kisbugaci.hu/kapcsolat/
15.00 – 16.00 Szakmai program: Kerekasztal beszélgetés a Megyeházán házigazda dr. Mák Kornél, moderátor, Leviczky Cirill (szervező).
15.00-16.00 Alternatív program: Városi kisvonattal Kecskemét további felfedezése, indulás 15.00 a Katona József Szinház oldaláról.
Egyéb program lehetőslégek:
Street Food és Street Art és Borsétány. Boldogasszony Rózsakert. Múzeumok éjszakája.
Az Egyesület téríti az útiköltséget számla ellenében (Országos Scleroderma Közhasznú Egyesület, 7632 Pécs, Aidinger J. U. 40. VIII/31.), az ebédet és a kisvonatozást.
Annyit kérünk, hogy egy napraforgót hozzál magaddal!
KEREKASZTAL MEGBESZÉLÉS
Megyeháza, 15.00-kb.16.00
Fő téma:
„Diagnózis és terápia nélkül: Aktuális tények a szisztémás szklerózisról európai viszonylatban”
Cél:
A sclerodermával (más néven szisztémás szklerózissal vagy SSc-vel) kapcsolatos figyelemfelkeltés növelése érdekében a Szövetség kampányt indít „Találd meg az élet napos oldalát” “Find the Light to Bloom” címmel, hogy rávilágítson a sclerodermával élők alapvető szükségleteire, és felszólítja a döntéshozókat, hogy prioritásként kezelje a diagnózis, a kezelés és az életminőség javítását. A „Diagnózis és terápia nélkül: Aktuális tények a szisztémás szklerózisról európai viszonylatban” című állásfoglalás kifejti, hogy annak ellenére, hogy a reumatológusok szerte az EU-ban jól ismerik a kórképet, a háziorvosok és közegészségügyi szakemberek számára a scleroderma viszonylag láthatatlan az EU-ban.
Ennek érdekében először politikai döntéshozókat is bevonunk a kampányba és a scleroderma témába először ül le egy asztalhoz scleroderma specialisták, politikai döntéshozók, gyógyszeripar képviselői és a betegszervezet képviselői.
Résztvevők:
Prof. Dr. Szűcs Gabriella, egyetemi tanár, klinikaigazgató, Debreceni Reumatológiai Klinika
Dr. Nagy Gabriella, reumatológus, Pécsi Tudományegyetem, KK Reumatológiai és Immunológiai Klinika
dr. Mák Kornél phd. a Bács-Kiskun Megyei Közgyűlés alelnöke
Engert Jakabné Kecskemét Megyei Jogú Város alpolgármestere részvételével.
dr. Salacz László ogy. képviselő
Leviczky Cirill, Kecskeméti Szakképzési Centrum kancellárja (szklerodermás betegképviselő)
Végh Anna – betegszervezet, elnökségi tag
Garay Tóth Beáta – betegszervezet, FESCA elnökségi tag
Jeszenszki Katalin – – betegszervezet, klubvezető Budapest
Kelemenné Lévay Ildikó – betegszervezet, klubvezető Szeged
Kis Szilágyiné Terike – betegszervezet, Felügyelőbizottsági tag
Forgatókönyv:
Köszöntések, bemutatkozások
Világnapi kampány ismertetése, az összejövetel célja, Garay Tóth Beáta
Szakmai tájékoztató a betegségről, Prof. Dr. Szűcs Gabriella, Dr. Nagy Gabriella
Betegséggel való együttélés egy ‘láthatatlan betegnek” és egy “tünetileg látható” betegnek
Milyen céljaink vannak
Iparági kihívások
Politikusok véleménye/kérdések
Hogyan tovább – action plan
Jelentkezés:
Szeged: Kelemenné Lévay Ildikó 06302499331
Pécs: Csajbók Menyhértné Rózsika 06304381989
Budapest: Jeszenszki Katalin: 0630 5161630
SZERETETTEL VÁRUNK MINDENKIT!
