Az egyesület céljai:

  • aktív szerep vállalása a scleroderma betegséggel kapcsolatos egészségügyi ellátási illetve a betegeket érintő problémák megoldásában;
  • a betegek teljes, érthető és megbízható információhoz jutásának elősegítése, minden problémában. Diszkriminációs, ideológiai vagy más befolyásolás nélkül nyújtson segítséget lehetőségei szerint a betegséggel kapcsolatos problémák kezelésében; a betegek számára megfelelő érdekképviselet biztosítása a szükséges esetekben;
  • a betegek oktatása – szakmai előadások, fórumok, egyéb tájékoztató programok segítségével –, hogy minél teljesebb képet kaphassanak a betegségükről;
  • a betegek egyéni, személyes problémáinak, kérdéseinek a megválaszolása érdekében segítségnyújtás a megfelelő szakmai tanácsadók megkeresése és közvetítése révén;
  • a betegekben felmerülő kérdések, bizonytalanságok összegyűjtése és az ezeknek megfelelő, a kérdésekre választ adó tájékoztatás-, felvilágosító előadások megszervezése;
  • a hátrányos helyzetű betegek társadalmi esélyegyenlőségének elősegítése;
    a betegek aktív részvételének támogatása egészségmegőrző-, gyógyító-, rehabilitációs programokon;
  • az egészségügyi személyzet (orvosok, nővérek, gyógytornászok és mások) kezdeményezéseinek segítése egy-egy kitűzött cél vagy tervezett program megvalósítása érdekében;
  • az Egyesület képviselése, bemutatása megfelelő fórumokon, színtereken a betegség minél szélesebb körű ismertetése érdekében;
    hazai- és külföldi betegszervezetekkel való kapcsolatteremtés és kapcsolattartás elősegítése, szükség esetén ehhez anyagi támogatás nyújtása;
  • a betegséggel kapcsolatos bármely tudományos kutatás, tanulmány támogatása a rendelkezésre álló minden lehetséges módszerrel;
    az Egyesület működéséhez szükséges anyagi források, támogatások megszervezése és biztosítása;
  • a betegség következtében kialakuló állapot javítása, szinten tartása végett rehabilitációs foglalkoztatás szervezése, illetve ennek segítése;
  • közhasznú szervezetek számára – csak közhasznú szervezetek által igénybe vehető – szolgáltatások biztosítása.

Az Egyesület küldetése: sclerodermával együtt élő betegek életminőségének javítása, megfelelő információval való ellátása az élhetőbb jövőért. A legfőbb célunk, hogy ebben a ritka betegségben élőket összefogjuk, ellássuk megfelelő tájékoztatással a betegségről, életmódbeli tanácsokkal, illetve rendszeres összejövetelek alkalmában a legújabb információkhoz jussanak. Másrészről megfelelő érdekképviseletet lássunk el betegeinkért az egészségügyi döntéshozóknál és képviseljük országunkat más európai szervezetben (FESCA). Továbbá figyelemfelkeltő kampányok révén elérjük, hogy a társadalom, egészségügyi döntéshozók és orvosok, egészségügyi dolgozók körében is ismert legyen a betegség. Az egyesület a céljait azáltal éri el, hogy egy sor fontos szolgáltatást nyújt a tagjai részére:

  • aktív szerep vállalása a scleroderma betegséggel kapcsolatos egészségügyi ellátási illetve a betegeket érintő problémák megoldásában;
  • Aktív közösségi média jelenlét: Facebook, Twitter, Instagram
  • Június 29. – Scleroderma Világnap: minden évben csatlakozva a FESCA (Európai Scleroderma Egyesületek Szövetsége) központi kampányához itthon is hírét visszük minél több fórumon médiumon keresztül, hogy minél többen megismerjék ezt a betegséget, eseményeket szervezünk, klubnapot, országos konferenciát, egyéb PR aktivitásokat
  • évente kétszer megjelenő Hírlevél, melyet ingyen kapnak a tagok és azok az egészségügyi dolgozók, akik ez iránt érdeklődnek;
  • A sclerodermával együtt élők számára megfelelő tájékoztató irodalmat biztosítunk (betegtájékoztató füzetek, speciális sclerodermás tornagyakorlatok írásban és DVDn, online előadások; nemzetközi előadások kivonatai, stb.
  • Kiváló szakmai kapcsolat a négy orvosi egyetem tanszékeivel, scleroderma centrumokkal és azok specialistáival, akik a scleroderma szakmai tanácsadásokban is segítségünkre vannak. Ezen intézmények: Debreceni Egyetem ÁOK Reumatológiai Tanszék, Pécsi Tudományegyetem Klinikai Központ Immunológiai és Reumatológiai Klinika, Semmelweis Egyetem, Általános Orvostudományi Kar, Bőr-, Nemikórtani és Bőronkológiai Klinika, SZTE ÁOK Reumatológiai és Immunológiai Klinika.
  • Helyi klubtalálkozókat és összejöveteleket (Pécs, Szeged, Budapest) szervezünk. Regionális csoportjaink működésére megértés és bizalom jellemző, klubvezetőink mindenkivel személyesen tartják a kapcsolatot. Céljuk a félelmek, a reménytelenség és az aggódás minimalizálása, emellett tanácsokkal segĂ­tik a tagokat a mindennapi élettel való könnyebb megbirkózásban, és folyamatos tapasztalatcsere zajlik erről a ritka és rendkĂ­vül bonyolult kórképről.
  • Kétévente országos konferencia, hogy a diagnosztika, a terápia, az elméleti modellek és a gyakorlati intézkedések terén értesüljünk az újdonságokról, s ezeket terjeszthessük is, rendszeresen tartunk orvos-beteg találkozókat és továbbképző szemináriumokat

Tagja vagyunk a következő szervezeteknek:

  • FESCA (Európai Scleroderma Egyesületek Szövetsége) alapítva: 2007 – Brüsszel: alapító tagok vagyunk és az elnökségben is képviseltetjük magunkat. (https://fesca-scleroderma.eu/ )
  • Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége (RIROSZ) https://www.rirosz.hu
  • Magyar Reumabetegek Egyesülete – ernyő szervezet, https://izuletibetegsegek.hu

A scleroderma nemzetközi jelképe a napraforgó, ezért lehet vele minden anyagunkon találkozni.

A Vezetőség tagjai és elérhetőségük

Az egyesületi megkereséseket a szkleroderma@gmail.com központi email címre várjuk.

Elnök:

  • Paári-Molnár Emese dr.
    Pécs
    Tartósan távol

Alelnök:

Elnökségi Tagok:

Felügyelő bizottsági tagok:

  • Kis Szilágyi Imréné
    +36304809735
  • Kelemenné Lévay Ildikó
  • Brunnerné Szluka Anna

Klubvezetők:

Bemutatkozik a vezetőség