A teljes konferencia online előadás anyaga elérhető angolul az alábbi linken:
Czirják Professzor előadását viszont már most is lehet hallgatni magyarul.
E Világkonferencia programja
| TÉMA | ELŐADÓ |
| KÖSZÖNTŐ | |
| Fesca Köszöntő | Sue Farrington (UK) |
| Milyen újdonságok vannak 2018 óta és mire számíthatunk a következő 2 évben? | Yannick Allanore (FR) |
| MIT KELL TUDNI AZ ÚJONNAN DIAGNOSZTIZÁLT BETEGEKNEK | |
| Épp nost diagnosztizáltak sclerodermával-Most mi lesz? | Maureen Mayes (US) |
| ÚJ KEZELÉSEK, KUTATÁSOK ÉS ELVÁRÁSOK | |
| Mit tudhatunk meg a kutatásokból? | Chris Denton (UK) |
| Mit kell tudni a betegeknek, akik klinikai kutatásban vesznek rész? | Joep Welling (NL) |
| A KEZEK SCLERODERMÁBAN | |
| Digitális fekélyek és hogyan kezelhetőek leghatékonyabban? | Professor Marco Matucci Cernici (IT) |
| Kalcinózis | Ariane Herrick (UK) |
| Hogyan tartsuk meg a kéz mobilitását? | Linda Kwakkenbos (NL) |
| A BŐR SCLERODERMÁBAN | |
| Lokalizált scleroderma (Morphea) | Pia Moinzadeh (DE) |
| Hogyan hat a bőrre a szisztémás szklerózis? | Pia Moinzadeh (DE) |
| Self Management | |
| Hogy kezeljük a fáradtságot | Eric Hachulla (FR) |
| AZ EMÉSZTŐRENDSZER | |
| Az emésztőrendszer és a belek problémáinak megértése | Anna Maria Hoffmann- Vold (NO) |
| Diétával kapcsolatos igazságok és hazugságok. Hogyan tartsam a súlyom? | Elizabeth Volkmann (US) |
| CSALÁDOK SCLERODERMÁS GYERMEKEKKEL: HOGYAN LEHET MEGBIRKÓZNI VELE? | |
| Gyermekkori Scleroderma | Ivan Foeldvari (HU) |
| Szülők tapasztalatai | Silvia Sandalescu (RO) |
| TRANSZPLANTÁCIÓK | |
| Kinek lehet jó a transzplantáció? | Jaap van Laar (NL) |
| Mérgezés csökkentése a transzplantáció során | Alan Tyndall (CD) |
| Beteg tapasztalat | Michael Oeschger (DE) |
| Beteg tapasztalat | Stephanie Stephanie Munoz (NO) |
| TÜDŐ ÉS SZÍV | |
| PAH (Tüdő magasvérnyomás) – a szív sclerodermában | Carina Mihai (CH) |
| Beteg tapasztalata – tüdő | Edith Brown (UK) |
| KÉRDEZD A PROFESSZORT | |
| olaszul | Professor Marco Matucci Cernici (IT) |
| németül | Ulf Muller-Laedner (DE) |
| magyarul | Laszlo Czirjak (HU) |
| franciául | Yannick Allanore (FR) |
| spanyolul | Patricia Carreira (ES) |
| KONFERENCIA ZÁRÁSA – FŐBB ÜZENETEK | |
| Mit tartogat a jövő? | Professor Alan Tyndall (CH) |
Az egyik előadás, ami az eredeti márciusi program része is volt a „Kérdezd a Professzort” telesen magyarul elérhető. A kérdésekre Prof. Dr. Czirják László válaszol. Mint talán azt többen észrevették a közösségi oldalakon (Facebook Scleroderma Hungary chat oldal, stb.) kérdeztük meg betegeinket, hogy milyen kérdéseik lennének. Így 10 témakör gyűlt össze, melyek az alábbiak:
- Mennyire biztos, hogy a morphea nem rosszabbodhat, nem mehet rá a szervekre?
- A lézeres pigment folt és teleangiesztázia eltávolítás, halványítás nálunk szóba jöhet vagy ér bármit is?
- Mi mondható el a scleroderma öröklődéséről, van-e valamilyen vizsgálat amiből kiderül?
- A kezelés kiegészítéseként milyen diéta, életmódváltás javasolt? Javasolt Az Autoimmun protokoll? azaz a tej és a glutén teljes elhagyása?
- A biológiai terápia mellett van-e másik, “újabb” kezelés, mint az? Van-e olyan gyógyszer, amelyet terhességvállalás mellett is lehetséges szedni?
- Szabad-e nagyobb dózisú C vitamint szedni SSc-ben?
- Milyen mértékben és mivel erősítheti egy sclerodermás beteg az immunrendszerét a fertőzésekkel való védekezés céljából?
- Magyar találmány a Safe Laser készülék. Milyen tapasztalatok vannak a sclerodermás betegek kezelésében (sebek, ízületek, gyulladások, stb)? Javasolja-e Professzor Úr a használatát?
- A gyógytornász azt javasolta, hogy szedjek porcerősítőt. A legtöbben van kollagén, ezeket lehet-e szedni, vagy nem? Melyiket ajánlja?
- A tåpcsatorna egészét átszövő értågulatokról szeretnék többet tudni. Segíthet-e a megfékezésükben a biológiai terápia?
