A teljes konferencia online előadás anyaga elérhető angolul az alábbi linken:

Czirják Professzor előadását viszont már most is lehet hallgatni magyarul.

E Világkonferencia programja

TÉMAELŐADÓ
KÖSZÖNTŐ
Fesca KöszöntőSue Farrington (UK)
Milyen újdonságok vannak 2018 óta és mire számíthatunk a következő 2 évben?Yannick Allanore (FR)
MIT KELL TUDNI AZ ÚJONNAN DIAGNOSZTIZÁLT BETEGEKNEK
Épp nost diagnosztizáltak sclerodermával-Most mi lesz?Maureen Mayes (US)
ÚJ KEZELÉSEK, KUTATÁSOK ÉS ELVÁRÁSOK
Mit tudhatunk meg a kutatásokból?Chris Denton (UK)
Mit kell tudni a betegeknek, akik klinikai kutatásban vesznek rész?Joep Welling (NL)
A KEZEK SCLERODERMÁBAN
Digitális fekélyek és hogyan kezelhetőek leghatékonyabban?Professor Marco Matucci Cernici (IT)
KalcinózisAriane Herrick (UK)
Hogyan tartsuk meg a kéz mobilitását?Linda Kwakkenbos (NL)
A BŐR SCLERODERMÁBAN
Lokalizált scleroderma (Morphea)Pia Moinzadeh (DE)
Hogyan hat a bőrre a szisztémás szklerózis?Pia Moinzadeh (DE)
Self Management
Hogy kezeljük a fáradtságotEric Hachulla (FR)
AZ EMÉSZTŐRENDSZER
Az emésztőrendszer és a belek problémáinak megértéseAnna Maria Hoffmann- Vold (NO)
Diétával kapcsolatos igazságok és hazugságok. Hogyan tartsam a súlyom?Elizabeth Volkmann (US)
CSALÁDOK SCLERODERMÁS GYERMEKEKKEL: HOGYAN LEHET MEGBIRKÓZNI VELE?
Gyermekkori SclerodermaIvan Foeldvari (HU)
Szülők tapasztalataiSilvia Sandalescu (RO)
TRANSZPLANTÁCIÓK
Kinek lehet jó a transzplantáció?Jaap van Laar (NL)
Mérgezés csökkentése a transzplantáció soránAlan Tyndall (CD)
Beteg tapasztalatMichael Oeschger (DE)
Beteg tapasztalatStephanie Stephanie Munoz (NO)
TÜDŐ ÉS SZÍV
PAH (Tüdő magasvérnyomás) – a szív sclerodermábanCarina Mihai (CH)
Beteg tapasztalata – tüdőEdith Brown (UK)
KÉRDEZD A PROFESSZORT
olaszulProfessor Marco Matucci Cernici (IT)
németülUlf Muller-Laedner (DE)
magyarulLaszlo Czirjak (HU)
franciáulYannick Allanore (FR)
spanyolulPatricia Carreira (ES)
KONFERENCIA ZÁRÁSA – FŐBB ÜZENETEK
Mit tartogat a jövő?Professor Alan Tyndall (CH)

Az egyik előadás, ami az eredeti márciusi program része is volt a „Kérdezd a Professzort” telesen magyarul elérhető. A kérdésekre Prof. Dr. Czirják László válaszol. Mint talán azt többen észrevették a közösségi oldalakon (Facebook Scleroderma Hungary chat oldal, stb.) kérdeztük meg betegeinket, hogy milyen kérdéseik lennének. Így 10 témakör gyűlt össze, melyek az alábbiak:

  1. Mennyire biztos, hogy a morphea nem rosszabbodhat, nem mehet rá a szervekre?
  2.  A lézeres pigment folt és teleangiesztázia  eltávolítás, halványítás nálunk szóba jöhet vagy ér bármit is?  
  3. Mi mondható el a scleroderma öröklődéséről, van-e valamilyen vizsgálat amiből kiderül?
  4. A kezelés kiegészítéseként milyen diéta, életmódváltás javasolt? Javasolt Az Autoimmun protokoll? azaz a tej és a glutén teljes elhagyása? 
  5.  A biológiai terápia mellett van-e másik, “újabb” kezelés, mint az? Van-e olyan gyógyszer, amelyet terhességvállalás mellett is lehetséges szedni?  
  6. Szabad-e nagyobb dózisú C vitamint szedni SSc-ben? 
  7.   Milyen mértékben és mivel erősítheti egy sclerodermás beteg az immunrendszerét a fertőzésekkel való védekezés céljából? 
  8.   Magyar találmány a Safe Laser készülék. Milyen tapasztalatok vannak a sclerodermás betegek kezelésében (sebek, ízületek, gyulladások, stb)? Javasolja-e Professzor Úr a használatát? 
  9. A gyógytornász azt javasolta, hogy szedjek porcerősítőt. A legtöbben van kollagén, ezeket lehet-e szedni, vagy nem? Melyiket ajánlja? 
  10.   A tåpcsatorna egészét átszövő értågulatokról szeretnék többet tudni. Segíthet-e a megfékezésükben a biológiai terápia?