Elöző Megállítás Következő

Szívesen fogadjuk
adója 1%-át!
Adószám: 18326639-1-02

Szívesen fogadjuk adományait!
Bankszámlaszám:
12072507-00124973-00100009

Ma 2017.08.19, szombat, Huba napja van.
Európai Scleroderma Nap 2009
 

Nyomtatható verzió letöltése Microsoft Word DOC

SCLERODERMÁVAL ÉLŐK ELSŐ ORSZÁGOS KONFERENCIÁJA

(2009. június 29-én az Európai Scleroderma Nap alkalmából)

2009. június 29-én került megrendezésre az első Európai Scleroderma Nap, melyet a FESCA, az Európai Scleroderma Egyesületek Szövetsége támogatott, az egészségügyben dolgozó szakmai csoportok és a betegek képzésével foglalkozó szakemberek közötti együttműködés keretében. A szövetség célja, hogy az emberek világszerte minél többet tudjanak meg erről a betegségről, javuljon a sclerodermával együtt élő emberek gondozása, valamint egyenlő hozzáférést kapjanak a kezelésekhez. Az Országos Scleroderma Közhasznú Egyesület a FESCA aktív tagjaként csatlakozott az Európai Scleroderma Nap megrendezéséhez a Sclerodermával Élők Első Konferenciája szervezésével.

A konferenciára Budapesten a Hotel Mercure Buda szállodában került sor. A rendezvény 11 órakor kezdődött, Garay Tóth Beáta az Egyesület elnöke nyitottam meg a konferenciát az Európai Scleroderma Nap bemutatásával. Prof. Dr. Czirják László a konferencia fővédnöke, a Pécsi Tudományegyetem Klinikai Központ Immunológiai és Reumatológiai Klinika Igazgatója folytatta előadásával, amely a scleroderma kialakulásáról, tüneteiről és lefolyásáról szólt. A sclerodermát, vagy más néven szisztémás sclerosist legtöbbször az autoimmun megbetegedések körébe tartozó, krónikus kötőszöveti kórképek közé sorolják. A scleroderma két görög eredetű szóból származik: a „sclero” jelentése kemény, a „derma” jelentése pedig bőr. A betegség egyik legszembetűnőbb tünete a bőr megvastagodása. A megbetegedésnek többféle fajtája ismert. A Professzor Úr kiemelte, hogy „a scleroderma komplex, sokrétű betegség, mely a szervezet több szervrendszerét érintheti különféle tünetek kíséretében. A kór súlyossága részben attól függ, hogy a szervezet mely részét támadta meg a betegség”. A kórral való szembesítő előadást követően Dr. Szűcs Gabriella, Debreceni Egyetem Orvostudományi Centrum Reumatológia Tanszék, tartott egy átfogó előadást a scleroderma kezelési lehetőségeiről. Az adjunktusnő kiemelte, hogy bár a betegség nem gyógyítható, de már rendelkezésre állnak különböző klasszikus és új típusú kezelési lehetőségek a tünetek és a kór előrehaladásának csökkentésére, esteleges megállítására, amik már hazánkban is elérhetők. A délelőtti szekció utolsó előadását Dr. Nemeskéri Marianna, az Egészségügyi Minisztérium Egészségpolitikai Főosztályvezetője tartotta a sclerodermás betegek ellátásáról és úti költségtérítési lehetőségekről. Ezután fél órában kérdések záporoztak a hallgatóság részéről az előadók felé. A kellemes és választékos ebéd után tovább folytatódott a konferencia Dr. Varjú Cecília, Pécsi Tudományegyetem Klinikai Központ Immunológiai és Reumatológiai Klinika, nagyon hasznos és intim területeket is érintő előadásával, amely a rehabilitációról és az életmódbeli tanácsokról szólt. Az adjunktusnő olyan fontos témákat érintett, mint a hideghatástól való védelem, gyógytorna arcra, kézre, testre, étkezési tanácsok, emésztési folyamatok és nemi élet. Ezután Szabó Béla, Szeged, az Egyesület alelnöke vette át a szót kellemes humorral és öniróniával fűszerezve, aki filozófiájaként kiemelte, hogy nem beteg, csak sclerodermával él és hogyan lehet ezt a mindennapokkal, munkával, családdal összeegyeztetni és a környezetével is elhitetni. Az előadásokat Garay Tóth Beáta zárta. A négy éve alakult Egyesület céljairól, munkájáról, aktivitásairól beszélt, majd a FESCA és Scleroderma Nap jelentőségéről, mellyel a sclerodermával élők hangjukat hallathatják, felhívják az orvosi-, beteg- és az egész társadalom, döntéshozók figyelmét eme nagyon ritka és gyógyíthatatlan kórra.

A hosszú, de remek, teljes körű képet adó előadásokkal tele napot egy csodálatos énekes páros Zsadon Andrea és Szolnoki Tibor dalcsokra zárta, amit a közönség tapsolva és közös énekléssel kísért.

A konferencián több mint 160 fő vett részt, sclerodermával élők, családtagjaik, orvosok, nővérek és gyógytornászok az ország minden részéről. Külön köszönet az összes orvosi egyetemnek és orvosainak, akik segítették ennek a napnak a létrejöttét, tájékoztatták betegeiket és javasolták, hogy részt vegyenek ezen a konferencián Ez is bizonyítja, hogy szükség van hasonló fórumokra ahol a sclerodermával élők találkozhatnak és megfelelő tájékoztatást kaphatnak. Reméljük jövőre is lesz lehetőségünk a folytatásra. Mi azon vagyunk.


  Szeretettel:

Garay Tóth Beáta
Elnök
Országos Scleroderma Közhasznú Egyesület

Konferencián elhangzott előadások:

  • Prof. Dr. Czirják László: Scleroderma - amit fontos tudni
  • Dr. Szűcs Gabriella: Scleroderma kezelési lehetőségei Prezentáció letöltése PowerPoint
  • Dr. Varjú Cecilia: Rehabilitáció és Életmódbeli tanácsok sclerodermával előknek Prezentáció letöltése PowerPoint
  • Szabó Béla, alelnök: Hogyan lehet együtt élni a sclerodermával? Tapasztalatok, tanácsok Prezentáció letöltése PowerPoint
  • Garay Tóth Beáta, elnök: A betegszervezetről és céljairól

Meghívó


Paul Klee, Üstdobos, 1940, 270
(Gouache, kartonra ragasztott papír), 34.6 x 21.2 cm,
Zentrum Paul Klee, Bern, DACS 2008

Június 29.
Európai Scleroderma Nap

mely alkalomból megrendezésre kerül a

Sclerodermával Élők
Első Országos Konferenciája

Fővédnöke: Prof. Dr. Czirják László

Budapest, 2009. június 29. 11 órától,
Hotel Mercure Buda
(1013 Bp. Krisztina Krt. 41-43, Déli Pályaudvar mellett)

A nagyszerű svájci festő, Paul Klee, 1940. június 29-én halt meg sclerodermában. Betegsége erős hatással volt kreatív munkásságára. Scleroderma (=kemény bőr görögül) nevet adták egy ritka autóimmun betegségcsoportnak, mely károsíthatja a bőrt, a vérereket és a belső szerveket. A FESCA - Európai Scleroderma Egyesületek Szövetsége - hisz abban, hogy a sclerodermával (pss, ssc) együtt élő embereknek a kezelésekhez egyenlő hozzáférést kell biztosítani. Az Országos Scleroderma Közhasznú Egyesület a FESCA támogatásával és aktív tagjaként csatlakozott az Európai Scleroderma Nap megrendezéséhez.

A KONFERNECIA TERVEZETT PROGRAMJA:

10.00-11.00
Regisztráció
11.00-11.15
Köszöntő
11.15-11.45
Prof. Dr. Czirják László: Scleroderma - amit fontos tudni
11.45-12.15.
Dr. Szűcs Gabriella:  Scleroderma  kezelési lehetőségei
12.15-12.30
EÜ Minisztérium:  Mire számít a ritka autóimmun beteg az egészségügyi ellátásban – progresszív betegség ellátási lehetősége?
12.30-12.45
Kérdések
12.45-13.45
Ebéd
13.45-14.05
Dr. Varjú Cecilia: Rehabilitáció és Életmódbeli tanácsok sclerodermával előknek
14.05-14.15
Szabó Béla, alelnök: Hogyan lehet együtt élni a sclerodermával? Tapasztalatok, tanácsok
14.15-14.30
Garay Tóth Beáta, elnök: A betegszervezetről és céljairól
14.30-14.45
Kávészünet
14.45-15.15
Műsor – meglepetés vendégek
15.15-15.30
Zárszó

 
Szeretettel várjuk a konferencián!

Ha felkeltette érdeklődését a Scleroderma Nap és a Konferencia, akkor további információért  és résztvevőként regisztráció végett kérjük forduljon:

Levélben: Harpuder Travel (bejegyzési szám: U – 000416),  1112 Budapest, XI. Kánai út 3 (Újbuda Tóváros). www.harpudertravel.hu,
Email: info@harpudertravel.hu
Tel/fax: 06 1 877-5008 (12-18 óra között)  vagy 30/231-2334

RÉSZLETES TÁJÉKOZTATÓ A KONFERENCIÁRÓL

Kötelező regisztráció, visszajelzés:
Azért tartjuk fontosnak, mivel ez nemcsak az egyesület tagjainak a konferenciája, hanem országos méretű és egyéb intézményekből is várunk résztvevőket (Debrecen, Szeged, Bp. ORFI, Irgalmas, Bőrgyógyászati Klinika, stb.) beteg, család és szakorvosok részéről.
A pontos létszám a finanszírozás, ebéd és teremnagyság miatt nagyon fontos, ezért

RÉSZVÉTELI SZÁNDÉKÁT KÉRJÜK LEGKÉSŐBB MÁJUS 31-IG JELEZZE

a mellékelt jeletkezési lap kitöltésével.

Az alábbiakban a konferenciával, utazással, a hotel megközelítésével és a regisztrációval  kapcsolatos hasznos információkat talál, kérjük olvassa el figyelmesen.

1. AUTÓBUSZOK INDÍTÁSA

Az országból két-három helyről indítunk buszt ingyenesen, igény szerint.

PÉCS:

június 29., hétfő reggel 7. 00-kor pontosan indul a Klinika elől: (Pécsi Immunológiai és Reumatológiai Klinika, Akác u. 1.) és még aznap a Konferencia után vissza is indul (kb. fél 4-4 óra tájékában, attól függ, mikor ér véget a program). Igény szerint – ha a tagok közül jelentkeznek - megállhat a 6-os főút mentén: Paks, Dunaföldvár, Dunaújváros, stb. településeken.

A pécsi és Pécs környéki (Baranya, Tolna megye), 6-os melletti tagjainkat kérjük, hogy forduljanak L. Csépányi Katalinhoz, aki a pécsi csapatot és a buszt szervezi és koordinálja:
Elérhetősége: L. Csépányi Katalin, Pécs: 30/575-3997, email: hethatar@t-online.hu

DEBRECEN

A Debreceni Autoimmun Klub is jelezte részvételét és maguk intézik és szervezik a buszt,  de lehet náluk közvetlenül is bejelentkezni (dr. Csízyné Lenkey Valéria, klubvezető: 30/269-3191, nagyon kedves hölgy). Ők már 1 nappal előbb indulnak 28-án.

KAPOSVÁR:

A kaposvári klub tagjai már szóban jelezték, hogy együtt kívánnak feljönni. Kérem keressék Juhász Éva klubvezetőt (30/536-7674), email: juhaszeva11@citromail.hu , a részvételt illetően, hogy össze tudja állítani a végleges létszámot és hogy milyen módon (kisbusz vagy auto) tudnak feljönni.

SZEGED:

Amennyiben Szegedről min. 15 fő regisztrál, úgy szintén indítunk buszt. Kérem keressék Szabó Bélát (alenök): 20/540-1048 vagy 20/363-0536, email: bela1957@tvnetwork.hu

Nagyon fontos, hogy jelezze, hogy busszal kíván jönni , mert ezen múlik, hogy hány fős buszt  foglaljunk – MÁJUS 31-IG!!!

2. KONFERENCIA HELYSZÍNÉNEK MEGKÖZELÍTÉSE

Cím: Hotel Mercure Buda (régi Penta Hotel): 1013 Budapest, I. ker. Krisztina Krt. 41-43., a Déli Pályaudvar mögött, kb. 200m-re, a Vérmezővel szemben.

Megközelítés:
Autóval: Buda belvárosában a Déli Pályaudvart kell keresni és az Alkotás útól jobbról vagy balról is le lehet fordulni a Krisztina Körútra. A környéken az utcai parkolóhelyek fizetősek, a szálloda külön parkolójáért is egyénileg kell fizetni. Természetesen ha van mozgáskorlátozott kártyája, akkor térítés mentesen lehet parkolni a környéken.
Villamossal: 61-es és 59-os villamos áll meg a Déli Pályaudvarnál. Leszállva az Alkotás úton át kell menni a Krisztina körútra és a pályaudvar mögött talája a Hotelt. Kb. 5 perc gyalog. 18-56-os villamos 100 m-re a hotel előtt áll meg.
Metro: 2-es (piros) metro végállomás, Déli Pályaudvar megálló - végállomás
Busz: 39, 90, 90A, 139, 139A, 190

3. REGISZTRÁCIÓ:

2009. június 29. 10.00 órától – 11 óráig.
A regisztrációs pultnál, ahol bejeltkezik, megkapja a teljes végleges programot, egyéb újonnan megjelenő ismertető könyvet a sclerodermáról , illetve a névkitűzőt, melyet javasolt a konferencia végig viselni. A Regisztráció időtartama alatt kávé, tea, üdítő és aprósütemények fogyaszthatók. Érdemes előbb érkezni, hogy ne legyen torlódás és sorban állás a konferencia kezdése előtt.

4. KONFERENCIA

A Konferencia a szálloda  MÁTYÁS termében lesz. Akadálymentesítés megoldott, mozgáskorlátozott WC is rendelkezésre áll. Regisztrációnál kapnak eligazítást.


  Köszönettel:

Garay Tóth Beáta
Elnök
30/6377-491

Jelentkezési lap

Jelentkezési lap letöltéseAdobe Acrobat PDF

 

FESCA - Európai Scleroderma Szervezetek Szövetsége

Európai Scleroderma Szervezetek Szövetsége
Európai Scleroderma Szervezetek Szövetsége

Egyesületünk a FESCA megalapítása óta (2007) aktív tagja az európai szervezetnek. A FESCA európai szinten működő ernyőszervezet, mely a nemzeti betegszervezetek céljait figyelembe véve támogatást nyújt a tagszervezeteinek. FESCA céljai között szerepel, hogy a sclerodermának minél nagyobb figyelmet, ismertséget biztosítson, azért, hogy az ezzel együtt élők megfelelő, egyenlő ellátást, kezelést kapjanak.

Ahhoz, hogy ezt elérje, a FESCA együttműködést kezdeményez a nemzeti betegszervezetekkel, hogy egymás közt megosszák az ötleteket, projekteket és a munkát. A FESCA így beteljesítheti vízióját, hogy felhívja a politikai, szociális és egészségügyi környezet figyelmét a sclerodermára.FESCA hisz abban, hogy az orvosoknak több ismeretre van szükségük, így az EUSTAR (EULAR Scleroderma Kipróbálási és Kutatási csoport) szakorvosaival közösen hirdeti a kutatás és az információ áramlását abban a reményben, hogy ez korai diagnózishoz vezet.

A Szisztémás Szklerózis Kezelésének Ajánlása a FESCA bevonásával lett kifejlesztve.A sclerodermával együtt élők ugyanolyan egyenlő jogokat kérnek, mint a kevésbé ritka betegségben szenvedők. Egyenlő lehetőségeket kérnek a kutatás, diagnózis, kezelés és gondozás területén. Egyenlő lehetőséget kérnek a jelentőségteljes, fájdalommentes életre a krónikus, gyógyíthatatlan állapot ellenére. A kutatás és nagyobb fokú ismeret az orvosok részéről, illetve a társadalom részéről való nagyobb megértés megadhatja a választ.

www.fesca-scleroderma.eu

 

Lépjen be Ön is tagjaink közé!
Belépés után elpostázzuk Önnek az alábbi két betegtájékozató füzetet, és a tagsági kártyát.

betegtájékozató füzetet
(részletes leírása a szisztémás szklerózisnak - scleroderma)

betegtájékozató füzetet
(főként életmódbeli tanácsokkal szolgál)

Tagsági kártya

Széchenyi terv

Logo Ingyenes közösségi, szabadidős programok és szaktanácsadások 12-29 éves fiataloknak a SZITI Egyesület TÁMOP-5.2.5/B-10/2-2010-0155 programja keretében. Infomáció: 06-62-420-310, hétköznapokon 13-18 óra közt. Magyarország megújul

SZITI Egyesület

Országos Scleroderma Közhasznú Egyesület | Székhely, levelezés cím: 7632 Pécs, Aidinger J.U. 40. VIII/31. |