|
Mivel a vírusjárvány miatt az idén nem tudtunk találkozni, ezért a szokásosnál jóval hoszszabb Hírlevéllel jelentkezünk, bemutatjuk a járvánnyal kapcsolatos ajánlást, a klinikák járványhelyzet miatti tájékoztatóját, az Egyesület 15 év alatt végzett tevékenységét és az Egyesületben munkát végzőket. Minden kedves Tagtársnak, hozzátarozóinak békés, Kellemes Karácsonyt, és sikeres, vírus- és tünetmentes Boldog Új évet kívánunk !
2020/2. számú hírlevél
Üdvözöljük Egyesületünk honlapján
„Kéz a kézben egy élhetőbb jövőért”
Küldetésünk:
„A sclerodermás betegek életminőségének javítása,
megfelelő információkkal való ellátása az élhetőbb jövőért.”
|
Az Országos Scleroderma Közhasznú Egyesület 2005 Augusztusában alakult közhasznú, non-profit szervezetként.
Tagjaink között a sclerodermás betegeken
kívül a betegek hozzátartozói, barátai,
orvosok és más egészségügyi
dolgozók is csatlakoztak. A „TAGSÁG”
menüpontban részletes információt
talál ki, hogyan és milyen feltétellel
lephet be egyesületünkbe.
Közhasznú szervezet lévén bármilyen
támogatást szívesen fogadunk, melyet
a Raiffeisen Bank 12072507-00124973-00100009 sz. számlájára lehet utalni.
Az egyesület céljai:
- aktív szerep vállalása a scleroderma
betegséggel kapcsolatos egészségügyi
ellátási illetve a betegeket érintő
problémák megoldásában;
- a betegek teljes, érthető és megbízható
információhoz jutásának elősegítése,
minden problémában. Diszkriminációs,
ideológiai vagy más befolyásolás
nélkül nyújtson segítséget
lehetőségei szerint a betegséggel kapcsolatos
problémák kezelésében; a betegek
számára megfelelő érdekképviselet
biztosítása a szükséges esetekben;
- a betegek oktatása – szakmai előadások,
fórumok, egyéb tájékoztató
programok segítségével –, hogy
minél teljesebb képet kaphassanak a betegségükről;
- a betegek egyéni, személyes problémáinak,
kérdéseinek a megválaszolása
érdekében segítségnyújtás
a megfelelő szakmai tanácsadók megkeresése
és közvetítése révén;
- a betegekben felmerülő kérdések,
bizonytalanságok összegyűjtése és
az ezeknek megfelelő, a kérdésekre választ
adó tájékoztatás-, felvilágosító
előadások megszervezése;
- a hátrányos helyzetű betegek társadalmi
esélyegyenlőségének elősegítése;
a betegek aktív részvételének
támogatása egészségmegőrző-,
gyógyító-, rehabilitációs
programokon;
- az egészségügyi személyzet (orvosok,
nővérek, gyógytornászok és
mások) kezdeményezéseinek segítése
egy-egy kitűzött cél vagy tervezett program
megvalósítása érdekében;
- az Egyesület képviselése, bemutatása
megfelelő fórumokon, színtereken a betegség
minél szélesebb körű ismertetése
érdekében;
hazai- és külföldi betegszervezetekkel
való kapcsolatteremtés és kapcsolattartás
elősegítése, szükség esetén
ehhez anyagi támogatás nyújtása;
- a betegséggel kapcsolatos bármely tudományos
kutatás, tanulmány támogatása
a rendelkezésre álló minden lehetséges
módszerrel;
az Egyesület működéséhez szükséges
anyagi források, támogatások megszervezése
és biztosítása;
- a betegség következtében kialakuló
állapot javítása, szinten tartása
végett rehabilitációs foglalkoztatás
szervezése, illetve ennek segítése;
- közhasznú szervezetek számára
– csak közhasznú szervezetek által
igénybe vehető – szolgáltatások
biztosítása.
|
|
Lépjen be Ön is tagjaink közé!
Belépés után elpostázzuk Önnek az alábbi két betegtájékozató füzetet, és a tagsági kártyát.

(részletes leírása a szisztémás szklerózisnak - scleroderma)

(főként életmódbeli tanácsokkal szolgál)
Ingyenes közösségi, szabadidős programok és szaktanácsadások 12-29 éves fiataloknak a SZITI Egyesület TÁMOP-5.2.5/B-10/2-2010-0155 programja keretében. Infomáció: 06-62-420-310, hétköznapokon 13-18 óra közt.
|