Mivel a vírusjárvány miatt az idén nem tudtunk találkozni, ezért a szokásosnál jóval hoszszabb Hírlevéllel jelentkezünk, bemutatjuk a járvánnyal kapcsolatos ajánlást, a klinikák járványhelyzet miatti tájékoztatóját, az Egyesület 15 év alatt végzett tevékenységét és az Egyesületben munkát végzőket. Minden kedves Tagtársnak, hozzátarozóinak békés, Kellemes Karácsonyt, és sikeres, vírus- és tünetmentes Boldog Új évet kívánunk ! 2020/2. számú hírlevél

Szerettel meghívunk minden kedves Tagtársat a 2021. évi online közgyűlésünkre

Üdvözöljük Egyesületünk honlapján „Kéz a kézben egy élhetőbb jövőért” Küldetésünk: „A sclerodermás betegek életminőségének javítása, megfelelő információkkal való ellátása az élhetőbb jövőért.”

Az Országos Scleroderma Közhasznú Egyesület 2005 Augusztusában alakult közhasznú, non-profit szervezetként. Tagjaink között a sclerodermás betegeken kívül a betegek hozzátartozói, barátai, orvosok és más egészségügyi dolgozók is csatlakoztak. A „TAGSÁG” menüpontban részletes információt talál ki, hogyan és milyen feltétellel lephet be egyesületünkbe. Közhasznú szervezet lévén bármilyen támogatást szívesen fogadunk, melyet a Raiffeisen Bank 12072507-00124973-00100009 sz. számlájára lehet utalni. Az egyesület céljai: aktív szerep vállalása a scleroderma betegséggel kapcsolatos egészségügyi ellátási illetve a betegeket érintő problémák megoldásában; a betegek teljes, érthető és megbízható információhoz jutásának elősegítése, minden problémában. Diszkriminációs, ideológiai vagy más befolyásolás nélkül nyújtson segítséget lehetőségei szerint a betegséggel kapcsolatos problémák kezelésében; a betegek számára megfelelő érdekképviselet biztosítása a szükséges esetekben; a betegek oktatása – szakmai előadások, fórumok, egyéb tájékoztató programok segítségével –, hogy minél teljesebb képet kaphassanak a betegségükről; a betegek egyéni, személyes problémáinak, kérdéseinek a megválaszolása érdekében segítségnyújtás a megfelelő szakmai tanácsadók megkeresése és közvetítése révén; a betegekben felmerülő kérdések, bizonytalanságok összegyűjtése és az ezeknek megfelelő, a kérdésekre választ adó tájékoztatás-, felvilágosító előadások megszervezése; a hátrányos helyzetű betegek társadalmi esélyegyenlőségének elősegítése; a betegek aktív részvételének támogatása egészségmegőrző-, gyógyító-, rehabilitációs programokon; az egészségügyi személyzet (orvosok, nővérek, gyógytornászok és mások) kezdeményezéseinek segítése egy-egy kitűzött cél vagy tervezett program megvalósítása érdekében; az Egyesület képviselése, bemutatása megfelelő fórumokon, színtereken a betegség minél szélesebb körű ismertetése érdekében; hazai- és külföldi betegszervezetekkel való kapcsolatteremtés és kapcsolattartás elősegítése, szükség esetén ehhez anyagi támogatás nyújtása; a betegséggel kapcsolatos bármely tudományos kutatás, tanulmány támogatása a rendelkezésre álló minden lehetséges módszerrel; az Egyesület működéséhez szükséges anyagi források, támogatások megszervezése és biztosítása; a betegség következtében kialakuló állapot javítása, szinten tartása végett rehabilitációs foglalkoztatás szervezése, illetve ennek segítése; közhasznú szervezetek számára – csak közhasznú szervezetek által igénybe vehető – szolgáltatások biztosítása.

Mi egy nonprofit, önkéntes szervezet vagyunk, amelyet 2005 májusában alapítottak sclerodermás betegek, hozzátartozóik és egészségügyi dolgozók. Ma már közel 300 tagunk van, és országos szinten mintegy 3 regionális csoportban képviseltetjük magunkat: Pécs, Szeged és Budapest. Minden aktív tag és az elnökség önkéntesen dolgozik, nincs járandóság, és túlnyomó többségük maguk is érintettek a betegség által.

Az Egyesület küldetése: sclerodermával együtt élő betegek életminőségének javítása, megfelelő információval való ellátása az élhetőbb jövőért. A legfőbb célunk, hogy ebben a ritka betegségben élőket összefogjuk, ellássuk megfelelő tájékoztatással a betegségről, életmódbeli tanácsokkal, illetve rendszeres összejövetelek alkalmában a legújabb információkhoz jussanak. Másrészről megfelelő érdekképviseletet lássunk el betegeinkért az egészségügyi döntéshozóknál és képviseljük országunkat más európai szervezetben (FESCA). Továbbá figyelemfelkeltő kampányok révén elérjük, hogy a társadalom, egészségügyi döntéshozók és orvosok, egészségügyi dolgozók körében is ismert legyen a betegség. Az egyesület a céljait azáltal éri el, hogy egy sor fontos szolgáltatást nyújt a tagjai részére:

• aktív szerep vállalása a scleroderma betegséggel kapcsolatos egészségügyi ellátási illetve a betegeket érintő problémák megoldásában;
• Aktív közösségi média jelenlét: Facebook, Twitter, Instagram
• Június 29. – Scleroderma Világnap: minden évben csatlakozva a FESCA (Európai Scleroderma Egyesületek Szövetsége) központi kampányához itthon is hírét visszük minél több fórumon médiumon keresztül, hogy minél többen megismerjék ezt a betegséget, eseményeket szervezünk, klubnapot, országos konferenciát, egyéb PR aktivitásokat
• évente kétszer megjelenő Hírlevél, melyet ingyen kapnak a tagok és azok az egészségügyi dolgozók, akik ez iránt érdeklődnek;
• A sclerodermával együtt élők számára megfelelő tájékoztató irodalmat biztosítunk (betegtájékoztató füzetek, speciális sclerodermás tornagyakorlatok írásban és DVDn, online előadások; nemzetközi előadások kivonatai, stb.
• Kiváló szakmai kapcsolat a négy orvosi egyetem tanszékeivel, scleroderma centrumokkal és azok specialistáival, akik a scleroderma szakmai tanácsadásokban is segítségünkre vannak. Ezen intézmények: Debreceni Egyetem ÁOK Reumatológiai Tanszék, Pécsi Tudományegyetem Klinikai Központ Immunológiai és Reumatológiai Klinika, Semmelweis Egyetem, Általános Orvostudományi Kar, Bőr-, Nemikórtani és Bőronkológiai Klinika, SZTE ÁOK Reumatológiai és Immunológiai Klinika.
• Helyi klubtalálkozókat és összejöveteleket (Pécs, Szeged, Budapest) szervezünk. Regionális csoportjaink működésére megértés és bizalom jellemző, klubvezetőink mindenkivel személyesen tartják a kapcsolatot. Céljuk a félelmek, a reménytelenség és az aggódás minimalizálása, emellett tanácsokkal segĂ­tik a tagokat a mindennapi élettel való könnyebb megbirkózásban, és folyamatos tapasztalatcsere zajlik erről a ritka és rendkĂ­vül bonyolult kórképről.
• Kétévente országos konferencia, hogy a diagnosztika, a terápia, az elméleti modellek és a gyakorlati intézkedések terén értesüljünk az újdonságokról, s ezeket terjeszthessük is, rendszeresen tartunk orvos-beteg találkozókat és továbbképző szemináriumokat

Tagja vagyunk a következő szervezeteknek:

• FESCA (Európai Scleroderma Egyesületek Szövetsége) alapítva: 2007 – Brüsszel: alapító tagok vagyunk és az elnökségben is képviseltetjük magunkat. (https://fesca-scleroderma.eu/ )
• Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos SzĂśvetsége (RIROSZ) https://www.rirosz.hu
• Magyar Reumabetegek Egyesülete – ernyő szervezet, https://izuletibetegsegek.hu

A scleroderma nemzetközi jelképe a napraforgó, ezért lehet vele minden anyagunkon találkozni.

Hogyan csatlakozhatsz hozzánk?

Ha szeretnél Egyesületünk tagja lenni mindössze annyi teendőd van, hogy elküldöd jelentkezési lapod, melyet honlapunkon találsz (www.szkleroderma.hu) vagy írásban jelzed a szkleroderma@gmail.com címre. éves tagdíj 500 Ft, melyet az alább található számlára utalhatsz. Belépés után elpostázzuk meglévő betegtájékoztató és életmódbeli tanácsok füzeteket és a tagsági kártyát és évente kétszer megjelenő hírlevelünket is elküldjük postán.

Dokumentum letöltése