|
Mivel a vírusjárvány miatt az idén nem tudtunk találkozni, ezért a szokásosnál jóval hoszszabb Hírlevéllel jelentkezünk, bemutatjuk a járvánnyal kapcsolatos ajánlást, a klinikák járványhelyzet miatti tájékoztatóját, az Egyesület 15 év alatt végzett tevékenységét és az Egyesületben munkát végzőket. Minden kedves Tagtársnak, hozzátarozóinak békés, Kellemes Karácsonyt, és sikeres, vírus- és tünetmentes Boldog Új évet kívánunk !
2020/2. számú hírlevél
Üdvözöljük Egyesületünk honlapján
„Kéz a kézben egy élhetőbb jövőért”
Küldetésünk:
„A sclerodermás betegek életminőségének javítása,
megfelelő információkkal való ellátása az élhetőbb jövőért.”
|
Az Országos Scleroderma Közhasznú Egyesület 2005 Augusztusában alakult közhasznú, non-profit szervezetként.
Tagjaink között a sclerodermás betegeken
kívül a betegek hozzátartozói, barátai,
orvosok és más egészségügyi
dolgozók is csatlakoztak. A „TAGSÁG”
menüpontban részletes információt
talál ki, hogyan és milyen feltétellel
lephet be egyesületünkbe.
Közhasznú szervezet lévén bármilyen
támogatást szívesen fogadunk, melyet
a Raiffeisen Bank 12072507-00124973-00100009 sz. számlájára lehet utalni.
Az egyesület céljai:
- aktív szerep vállalása a scleroderma
betegséggel kapcsolatos egészségügyi
ellátási illetve a betegeket érintő
problémák megoldásában;
- a betegek teljes, érthető és megbízható
információhoz jutásának elősegítése,
minden problémában. Diszkriminációs,
ideológiai vagy más befolyásolás
nélkül nyújtson segítséget
lehetőségei szerint a betegséggel kapcsolatos
problémák kezelésében; a betegek
számára megfelelő érdekképviselet
biztosítása a szükséges esetekben;
- a betegek oktatása – szakmai előadások,
fórumok, egyéb tájékoztató
programok segítségével –, hogy
minél teljesebb képet kaphassanak a betegségükről;
- a betegek egyéni, személyes problémáinak,
kérdéseinek a megválaszolása
érdekében segítségnyújtás
a megfelelő szakmai tanácsadók megkeresése
és közvetítése révén;
- a betegekben felmerülő kérdések,
bizonytalanságok összegyűjtése és
az ezeknek megfelelő, a kérdésekre választ
adó tájékoztatás-, felvilágosító
előadások megszervezése;
- a hátrányos helyzetű betegek társadalmi
esélyegyenlőségének elősegítése;
a betegek aktív részvételének
támogatása egészségmegőrző-,
gyógyító-, rehabilitációs
programokon;
- az egészségügyi személyzet (orvosok,
nővérek, gyógytornászok és
mások) kezdeményezéseinek segítése
egy-egy kitűzött cél vagy tervezett program
megvalósítása érdekében;
- az Egyesület képviselése, bemutatása
megfelelő fórumokon, színtereken a betegség
minél szélesebb körű ismertetése
érdekében;
hazai- és külföldi betegszervezetekkel
való kapcsolatteremtés és kapcsolattartás
elősegítése, szükség esetén
ehhez anyagi támogatás nyújtása;
- a betegséggel kapcsolatos bármely tudományos
kutatás, tanulmány támogatása
a rendelkezésre álló minden lehetséges
módszerrel;
az Egyesület működéséhez szükséges
anyagi források, támogatások megszervezése
és biztosítása;
- a betegség következtében kialakuló
állapot javítása, szinten tartása
végett rehabilitációs foglalkoztatás
szervezése, illetve ennek segítése;
- közhasznú szervezetek számára
– csak közhasznú szervezetek által
igénybe vehető – szolgáltatások
biztosítása.
|
Mi egy nonprofit, önkéntes szervezet vagyunk, amelyet 2005 májusában alapítottak sclerodermás betegek, hozzátartozóik és egészségügyi dolgozók. Ma már közel 300 tagunk van, és országos szinten mintegy 3 regionális csoportban képviseltetjük magunkat: Pécs, Szeged és Budapest. Minden aktív tag és az elnökség önkéntesen dolgozik, nincs járandóság, és túlnyomó többségük maguk is érintettek a betegség által.
Az Egyesület küldetése: sclerodermával együtt élő betegek életminőségének javítása, megfelelő információval való ellátása az élhetőbb jövőért.
A legfőbb célunk, hogy ebben a ritka betegségben élőket összefogjuk, ellássuk megfelelő tájékoztatással a betegségről, életmódbeli tanácsokkal, illetve rendszeres összejövetelek alkalmában a legújabb információkhoz jussanak. Másrészről megfelelő érdekképviseletet lássunk el betegeinkért az egészségügyi döntéshozóknál és képviseljük országunkat más európai szervezetben (FESCA). Továbbá figyelemfelkeltő kampányok révén elérjük, hogy a társadalom, egészségügyi döntéshozók és orvosok, egészségügyi dolgozók körében is ismert legyen a betegség.
Az egyesület a céljait azáltal éri el, hogy egy sor fontos szolgáltatást nyújt a tagjai részére:
- aktív szerep vállalása a scleroderma
betegséggel kapcsolatos egészségügyi
ellátási illetve a betegeket érintő
problémák megoldásában;
-
Aktív közösségi média jelenlét: Facebook, Twitter, Instagram
-
Június 29. – Scleroderma Világnap: minden évben csatlakozva a FESCA (Európai Scleroderma Egyesületek Szövetsége) központi kampányához itthon is hírét visszük minél több fórumon médiumon keresztül, hogy minél többen megismerjék ezt a betegséget, eseményeket szervezünk, klubnapot, országos konferenciát, egyéb PR aktivitásokat
-
évente kétszer megjelenő Hírlevél, melyet ingyen kapnak a tagok és azok az egészségügyi dolgozók, akik ez iránt érdeklődnek;
-
A sclerodermával együtt élők számára megfelelő tájékoztató irodalmat biztosítunk (betegtájékoztató füzetek, speciális sclerodermás tornagyakorlatok írásban és DVDn, online előadások; nemzetközi előadások kivonatai, stb.
-
Kiváló szakmai kapcsolat a négy orvosi egyetem tanszékeivel, scleroderma centrumokkal és azok specialistáival, akik a scleroderma szakmai tanácsadásokban is segítségünkre vannak. Ezen intézmények:
Debreceni Egyetem ÁOK Reumatológiai Tanszék, Pécsi Tudományegyetem Klinikai Központ Immunológiai és Reumatológiai Klinika, Semmelweis Egyetem, Általános Orvostudományi Kar, Bőr-, Nemikórtani és Bőronkológiai Klinika, SZTE ÁOK Reumatológiai és Immunológiai Klinika.
-
Helyi klubtalálkozókat és összejöveteleket (Pécs, Szeged, Budapest) szervezünk. Regionális csoportjaink működésére megértés és bizalom jellemző, klubvezetőink mindenkivel személyesen tartják a kapcsolatot. Céljuk a félelmek, a reménytelenség és az aggódás minimalizálása, emellett tanácsokkal segĂtik a tagokat a mindennapi élettel való könnyebb megbirkózásban, és folyamatos tapasztalatcsere zajlik erről a ritka és rendkĂvül bonyolult kórképről.
-
Kétévente országos konferencia, hogy a diagnosztika, a terápia, az elméleti modellek és a gyakorlati intézkedések terén értesüljünk az újdonságokról, s ezeket terjeszthessük is, rendszeresen tartunk orvos-beteg találkozókat és továbbképző szemináriumokat
Tagja vagyunk a következő szervezeteknek:
- FESCA (Európai Scleroderma Egyesületek Szövetsége) alapítva: 2007 – Brüsszel: alapító tagok vagyunk és az elnökségben is képviseltetjük magunkat. (https://fesca-scleroderma.eu/ )
-
Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége (RIROSZ) https://www.rirosz.hu
-
Magyar Reumabetegek Egyesülete – ernyő szervezet, https://izuletibetegsegek.hu
A scleroderma nemzetközi jelképe a napraforgó, ezért lehet vele minden anyagunkon találkozni.
Hogyan csatlakozhatsz hozzánk?
Ha szeretnél Egyesületünk tagja lenni mindössze annyi teendőd van, hogy elküldöd jelentkezési lapod, melyet honlapunkon találsz (www.szkleroderma.hu) vagy írásban jelzed a szkleroderma@gmail.com címre. éves tagdíj 500 Ft, melyet az alább található számlára utalhatsz.
Belépés után elpostázzuk meglévő betegtájékoztató és életmódbeli tanácsok füzeteket és a tagsági kártyát és évente kétszer megjelenő hírlevelünket is elküldjük postán.
Egyesületünk első tizenöt évéről készült beszámoló:
Dokumentum letöltése
|
Lépjen be Ön is tagjaink közé!
Belépés után elpostázzuk Önnek az alábbi két betegtájékozató füzetet, és a tagsági kártyát.

(részletes leírása a szisztémás szklerózisnak - scleroderma)

(főként életmódbeli tanácsokkal szolgál)
Ingyenes közösségi, szabadidős programok és szaktanácsadások 12-29 éves fiataloknak a SZITI Egyesület TÁMOP-5.2.5/B-10/2-2010-0155 programja keretében. Infomáció: 06-62-420-310, hétköznapokon 13-18 óra közt.
|