Elöző Megállítás Következő

Szívesen fogadjuk
adója 1%-át!
Adószám: 18326639-1-02

Szívesen fogadjuk adományait!
Bankszámlaszám:
12072507-00124973-00100009

Ma 2017.10.23, hétfő, Gyöngyi napja van.
Első Szisztémás Szklerózis Világkonferencia
 

Első Szisztémás Szklerózis Világkonferencia
2010 február 11-13

Beteg Konferencia Program
FEBRUÁR 12
Megnyitó - FEBRUÁR 11

Beszámoló az Első Szisztémás Szklerózis Világkonferenciáról

2010 február 11-13 között rendezték meg Firenzében az Első Szisztémás Szklerózis Világkonferenciát az EUSTAR (EULAR Scleroderma Trials and Research) kezdeményezésére. Ez egy úgymond duális esemény volt, hiszen a 3 napos orvosi konferencia mellett egy nap, február 12-e párhuzamosan az orvosi programokkal a betegeknek is szólt. A betegkonferencián világhírű reumatológus szaktekintélyek  tartottak előadást számunkra amelyet a FESCA (Federation of European Scleroderma Associations) rendezte bevonva a legnagyobb amerikai betegszervezetet a Scleroderma Foundation-t. Természetesen a résztvevőknek meg volt a lehetőségük, hogy látogathatták az orvosi előadásokat is a három nap alatt. A konferencián 1300 fő vett részt, ebből a betegkonferencián 143 fő volt jelen, ami az első megrendezéshez képes nagyon magas létszám és sikeresnek értékelhető. A betegkonferenciára a világ különböző országaiból, a 14 FESCA tagországon kívül Ausztráliból, Kanadából, Amerikai Egyesült Államokból és Svédországból érkeztek szklerodermával élők és kísérőik. Ezúton mondunk köszönet a támogatóknak, hogy az egyesületünket 4 beteg, 2 kórházi dolgozó (akik nagyon sokat tesznek az egyesületért), valamint saját költségen 2 kísérő képviselte.

2010. február 11-én este volt a kongresszus megnyitója a Palazzo Vecchio-ban volt. Itt beszédet mondott az EUSTAR szervezőbizottságának elnökén és a Firenze polgármesterén kívül az EULAR elnöke Dr. Paul Emery, a FESCA elnöke Ann Tyrrell Kennedy, és Annelise Roennow betegképviselőként. A teremben lévő nagyon hideg hőmérsékletet ellensúlyozta a terem hatalmas falain lévő Leonardo da Vinci és Michelangelo festmények és a csodás monumentális belső tér.  A megnyitó koktélpartival fejeződött be ahol felmelegedhettünk.

2010. február 12. pénteken délelőtt 10 órától kezdődtek a szklerodermával élőknek és kísérőinek a programok ahol az alábbi előadásokat hallgathattuk végig a firenzei kongresszusi központban, ahol már kellemes meleg hőmérséklet volt végig:

Dr. Fred Wigley (US)   A Raynaud szindróma Letöltés Adobe Acrobat PDF
Dr. J. Van Laar (NL)   Sclerodrma kezelési lehetőségei Letöltés Adobe Acrobat PDF
Dr. J. Seibold (US)   Szív-és érrendszeri kérdések Sclerodermában
Dr. Chris Denton (UK)   Vesekomplikációk Ssc-ben Letöltés Adobe Acrobat PDF
Dr. Yannick Allanore (Fr)   Mozgásszervi kérdések Letöltés Adobe Acrobat PDF
Dr. R. Silver (US)   A tüdők Ssc-ben Letöltés Adobe Acrobat PDF
Dr. Czirják László (HU)   Emésztőrendszer Ssc-ben Letöltés Adobe Acrobat PDF
Garay Tóth Beáta (HU)   A sclerodermával együttélni
Ms. Elaine Furst (US)   Krónikus betegséggel megbírkózni Letöltés Adobe Acrobat PDF

Az előadások angolul hangzottak el, fordítás nélkül, de az előadók előre elküldték az előadások kivonatát, amit minden ország lefordított a képviselőik számára, így magyarul is tudtuk követni az előadásokat. Az előadások  kivonatát magyarul a www.scleroderma.hu honlapunkon is elolvashatják.

Este a betegkonferencia résztvevőinek egy hangulatos vacsorával zárult a fárasztó, de tanulságos nap, melyet szintén a FESCA szervezett. Szombaton a FESCA tagországainak képviselői a 2010-es éves közgyűlésüket tartották, miközben a betegek és kísérőik délelőtt egy hangulatos városnéző sétán ismerkedtek meg Firenze nevezetességeivel.

Az eseményről részletes beszámolót olvashatnak a májusban megjelelnő Szivárvány Immuno magazin következő számában.

A rendezvényen készült fotók. ( 42 fotó)

Lépjen be Ön is tagjaink közé!
Belépés után elpostázzuk Önnek az alábbi két betegtájékozató füzetet, és a tagsági kártyát.

betegtájékozató füzetet
(részletes leírása a szisztémás szklerózisnak - scleroderma)

betegtájékozató füzetet
(főként életmódbeli tanácsokkal szolgál)

Tagsági kártya

Széchenyi terv

Logo Ingyenes közösségi, szabadidős programok és szaktanácsadások 12-29 éves fiataloknak a SZITI Egyesület TÁMOP-5.2.5/B-10/2-2010-0155 programja keretében. Infomáció: 06-62-420-310, hétköznapokon 13-18 óra közt. Magyarország megújul

SZITI Egyesület

Országos Scleroderma Közhasznú Egyesület | Székhely, levelezés cím: 7632 Pécs, Aidinger J.U. 40. VIII/31. |