… hogy otthon is egyszerűen fitt maradjon!
II. Szisztémás Szklerózis Világkonferencia, 2012. - FELHÍVÁS
A sikeres első világkonferencia után, melyet 2010. elején Firenzében tartottak, megrendezésre kerül a II. Szisztémás Szklerózis Világkonferencia 2012. február 2-4. között Madridban, Spanyolországban. A Világkonferencia jelentőségét nem lehet eléggé hangsúlyozni, hiszen a nagyon ritka és egyenlőre még gyógyíthatatlannak tartott szisztémás szklerózis autoimmun kór immár kezd a gyógyítás középpontjába kerülni a világ kiemelkedő reumatológusai, immunológusai és gyógyszerkutatói között is. A rendezők orvosi részről az európai orvosi szleroderma csoport az EUSTAR (Eular Scleroderma Research and Trial Group), a betegszervezet részéről pedig az európai szleroderma federáció, a FESCA (Federation of European Scleroderma Associations), melynek a hazai egyesület a FESCA megalakulása óta tagja. Az európai országokon túl Kanada, USA, Argentína, Brazilia, Ausztrália, Ázsia betegszervezeti vezetői és betegei lesznek jelen. A második világkonferencia is két párhuzamosan futó programot kínál, egyik a szakmának szól, az orvosoknak (ápolók és gyógytornászok) – ez 3 napos program, a másik pedig a betegek, együtt élők részére nyújt nagyon érdekes és hasznos előadásokat. A betegek látogathatják az orvosi előadásokat is, de számukra külön tartanak két napos külön programot. A betegek részére az előadások 2012. február 3-án pénteken reggel kezdődnek és február 4-én késő délután érnek véget. Az előadások megtartásásra és levezető elnököknek a világ vezető specialistáit kérték fel – hazánkból Prof. Dr. Czirják Lászlót - , illetve az illetékeseket, a szklerodermával élőket. A szklerodermával élők részére tartandó előadások főbb témái:
- Mi a szkleroderma és miért pont én?
- Gyomor és bélrendszer/Táplálkozás
- Raynaud az egész testben
- Digitális fekélyek
- Tüdő
- Szív
- Együtt élés a szklerodermával A klinikai kutatások, kipróbálások fontossága
- Férfi és női szexualitás
- Terhesség
- Váz-izomrendszer
- Gyermekkori szkleroderma
- Önbecsülés
- Munkába való visszatérés
- Egyéb speciális problémák
Garay Tóth Beáta
FESCA alelnök
 |
 |
BETEG PROGRAM
MÁSODIK SZKLERODERMA VILÁGKONFERENCIA
Madrid, 2012 Február 2-4.
Konferencia időtartama: előadások 2 napig, Február 3-án és 4-én ,
nyitó ceremónia február 2-án.
SSc Konferencia Megnyitó, 2012. február 2., csütörtök
| 13.00 | Nyitóbeszédek |
| 13.30 | Nyitó előadások
|
| 14.30-16.00 | Kerekasztal megbeszélés a betegszervezetek vezetőinek CEO-k, elnökök, alelnökök, tanácstagok és egyéb szervezeti vezetők részére egy informális megbeszélés, kapcsolatépítés céljából.
|
| 18.00 | Kongresszusi és koktél fogadás megnyitója
|
Az előadások ORVOSI PROGRAMJA külön folytatódik a Beteg Programtól és további 2 napig tart, amelyeket a betegek is látogathatnak. A Beteg Program angol nyelven lesz tartva, de 3 nyelvre lesz szinkronfordítás is (spanyol, francia, a harmadik a betegek számától függ az adott nyelvterületről).
Beteg Program, 2012 febrár 3. péntek
| 9.00 - 9.05 | FESCA Üdvözlet/Bevezető Ann Kennedy | ||||||||
| 9.05 - 9.30 | Mi a szleroderma és miért én? Dr. Oliver Distler
|
||||||||
| 9.30 - 10.40 | Az emésztőrendszer
|
||||||||
| 10.40-11.00 | Hogyan használjuk a felmérések eredményeit? Maureen Sauvé, Scleroderma Society of Canada Kérdések |
||||||||
| 11.00 -11.30 | Kávé szünet | ||||||||
| 11.30-13.00 | Érrendszeri problémák
|
||||||||
| 13.00-14.00 | Ebéd | ||||||||
| 14.00-15.15 | Szív és tüdő kérdései
|
||||||||
| 15.15-16.30 | Együttélés a szklerodermával
|
Beteg Program, 2012 febrár 4. szombat
| 9.00-9.45 | A klinikai kipróbálások fontossága
|
||||||||||||
| 9.45-11.00 | Szexualitás és terhesség
|
||||||||||||
| 11.00-11.30 | Kávé szünet | ||||||||||||
| 11.30-12.00 | Gyermekkori szkleroderma, Dr. Ivan Foeldvari Kérdésekkel |
||||||||||||
| 12.00-13.00 | Váz-és izomrendszer kérdései
|
||||||||||||
| 13.00-14.00 | Ebéd | ||||||||||||
| 14.00- 15.30 | Megbírkózni a krónikus betegséggel
|
||||||||||||
| 15.30-16.30 | Fizioterápia és gyógytorna
|
| 18.15-18.30 Választható |
Az orvosi és beteg program záró beszédei |
| 20.00 | Orvosi és Beteg Gála Banquet (Jegyek a regisztrációnál kaphatók) |
KONGRESSZUSI HASZNOS INFORMÁCIÓK
(szállás, regisztráció, közlekedés)Kongresszus helyszíne:
Palacio de Congresos de Madrid
Paseo de la Castellana 99
28046 Madrid – España
Hogyan kell jelentkezni/regisztrálni?
A FESCA honlapján keresztül nem lehet. A kongresszus hivatalos honlapjára kell http://www.aimgroup.it/2012/sclerosiscongress/, ahol az összes információ megtalálható a jelentkezés (regisztráció) menetéről. Regisztráció nélkül nem lehet részt venni a konferencián.
Az alábbi módon tudja regisztrálni magát és kísérőjét:
- Menjen fel a következő oldalra: http://www.aimgroupinternational.com/2012/sclerosiscongress/
- Klikkeljen a “General information” menüpontra. Ezen az oldalon találja a kongresszusi központ címét és további információt hogyan juhat el busszal, autóval, vonattal, metróval a helyszínre.
- Balkéz felől klikkeljen az “online registration”.
- Mikor az új oldal feljön, klikkeljen a “new user” –re és kövesse az utasításokat. A regisztrációs díj 24 Euro a betegek részére. Regisztráción keresztül szállást is foglalhat, amennyiben ezt választja.
SZÁLLÁS BETEGEK RÉSZÉRE
A szállásfoglalást az alább 3 féle módon intézheti, attól függően, hogy melyik hotelben kíván megszállni.
AIM csoporttal: kérem nézze meg a http://www.aimgroup.eu/2012/sclerosiscongress/ on menu “general information / accommodation information” oldalt és itt megbeszélheti az AIM csoporttal a hotelt, árakat, és a foglalást
GRACETOUR utazási irodával, amely a betegek részére olcsóbb szállást javasol, 20 percre metróval (10-es vonal, 6 megálló) a kongresszusi helyszíntől.
HOTEL CELUISMA FLORIDA NORTE
Az árak személyenként és éjszakánként értendők tartalmazva a reggelit és az adót, melyek November 15-ig elérhetők a GRACETOUR-nál foglalva.
69€ egyágyas szoba.
November, 15th-e után ezek az árak nem tarthatóak. A foglalás mehet az Egyesületen keresztül, gtbea@yahoo.com címre kérve a szállás foglalást vagy direktben a GRACETOUR-tól:
Email: gracetour3@hotmail.com
Foglaláskor az összeg 50%-át kell kifizetni, a maradékot az érkezés előtt 2 héttel.
Ha több információt szeretne a hotelről és az elhelyezkedésről látogasson el a következő címre:: http://www.celuisma.com/galer%C3%AD-hotel-florida
Saját foglalás: Természetesen saját maga is intézheti a foglalását és kiválaszthatja, hogy melyik hotelt szeretné.
Amennyiben szeretne segítséget kérni az Egyesületünk mindenben rendelkezésére áll és segít az intézésben. Kérjük feltétlenül értesítsen minket, amennyiben részt kíván venni a konferencián, mert minden országból le kell adnunk a jelentkezési létszámot.
Kapcsolattartó: Garay Tóth Beáta, gtbea@yahoo.com
Ingyenes k�z�ss�gi, szabadid�s programok �s szaktan�csad�sok 12-29 �ves fiataloknak a SZITI Egyes�let T�MOP-5.2.5/B-10/2-2010-0155 programja keret�ben. Infom�ci�: 06-62-420-310, h�tk�znapokon 13-18 �ra k�zt.
