Elöző Megállítás Következő

Szívesen fogadjuk
adója 1%-át!
Adószám: 18326639-1-02

Szívesen fogadjuk adományait!
Bankszámlaszám:
12072507-00124973-00100009

Ma 2017.10.23, hétfő, Gyöngyi napja van.
Második Szisztémás Szklerózis Világkonferencia
 
  • FELHÍVÁS
  • BETEG PROGRAM
  • KONGRESSZUSI HASZNOS INFORMÁCIÓK
  • II. Szisztémás Szklerózis Világkonferencia, 2012. - FELHÍVÁS

    A sikeres első világkonferencia után, melyet 2010. elején Firenzében tartottak, megrendezésre kerül a II. Szisztémás Szklerózis Világkonferencia 2012. február 2-4. között Madridban, Spanyolországban. A Világkonferencia jelentőségét nem lehet eléggé hangsúlyozni, hiszen a nagyon ritka és egyenlőre még gyógyíthatatlannak tartott szisztémás szklerózis autoimmun kór immár kezd a gyógyítás középpontjába kerülni a világ kiemelkedő reumatológusai, immunológusai és gyógyszerkutatói között is. A rendezők orvosi részről az európai orvosi szleroderma csoport az EUSTAR (Eular Scleroderma Research and Trial Group), a betegszervezet részéről pedig az európai szleroderma federáció, a FESCA (Federation of European Scleroderma Associations), melynek a hazai egyesület a FESCA megalakulása óta tagja. Az európai országokon túl Kanada, USA, Argentína, Brazilia, Ausztrália, Ázsia betegszervezeti vezetői és betegei lesznek jelen. A második világkonferencia is két párhuzamosan futó programot kínál, egyik a szakmának szól, az orvosoknak (ápolók és gyógytornászok) – ez 3 napos program, a másik pedig a betegek, együtt élők részére nyújt nagyon érdekes és hasznos előadásokat. A betegek látogathatják az orvosi előadásokat is, de számukra külön tartanak két napos külön programot. A betegek részére az előadások 2012. február 3-án pénteken reggel kezdődnek és február 4-én késő délután érnek véget. Az előadások megtartásásra és levezető elnököknek a világ vezető specialistáit kérték fel – hazánkból Prof. Dr. Czirják Lászlót - , illetve az illetékeseket, a szklerodermával élőket. A szklerodermával élők részére tartandó előadások főbb témái:

    • Mi a szkleroderma és miért pont én?
    • Gyomor és bélrendszer/Táplálkozás
    • Raynaud az egész testben
    • Digitális fekélyek
    • Tüdő
    • Szív
    • Együtt élés a szklerodermával A klinikai kutatások, kipróbálások fontossága
    • Férfi és női szexualitás
    • Terhesség
    • Váz-izomrendszer
    • Gyermekkori szkleroderma
    • Önbecsülés
    • Munkába való visszatérés
    • Egyéb speciális problémák
    Az előadások angol, spanyol és francia nyelven hallgathatók. A részletes program magyarul megtalálható a http://www.scleroderma.hu honlapunkon. Akit a személyes kiutazás érdekel az további szállással kapcsolatos információt a http://www.fesca-scleroderma.eu honlapon találhat.

    Garay Tóth Beáta
    FESCA alelnök

     

    BETEG PROGRAM

    MÁSODIK SZKLERODERMA VILÁGKONFERENCIA

    Madrid, 2012 Február 2-4.

    Konferencia időtartama: előadások 2 napig, Február 3-án és 4-én ,
    nyitó ceremónia február 2-án.

    SSc Konferencia Megnyitó, 2012. február 2., csütörtök

    13.00 Nyitóbeszédek
    13.30

    Nyitó előadások

    • Mi történt az Első SSc Világkonferencia, Firenze, óta? - Professor Dame Carol Black
    • Két év történései: Új fejlemények a transzlációs SSc tudományában: Dr. Sergio Jimenez, Dr. Oliver Distler, Prof. Chris Denton

    14.30-16.00 Kerekasztal megbeszélés a betegszervezetek vezetőinek
    CEO-k, elnökök, alelnökök, tanácstagok és egyéb szervezeti vezetők részére egy informális megbeszélés, kapcsolatépítés céljából.
    • 5 perces előadás elfogadható a megbeszélés alatt, előzetes egyeztetéssel. Kérem, keressék egyeztetés céljából: anntkennedy@gmail.com
    18.00

    Kongresszusi és koktél fogadás megnyitója

    • Ez más helyszínen lesz tartva a régi Madridban (nem a kongresszusi teremben). A betegeket is szívesen látják, de előzetesen tájékoztatják a hőmérsékletről. Öltözzenek melegen!


    Az előadások ORVOSI PROGRAMJA külön folytatódik a Beteg Programtól és további 2 napig tart, amelyeket a betegek is látogathatnak. A Beteg Program angol nyelven lesz tartva, de 3 nyelvre lesz szinkronfordítás is (spanyol, francia, a harmadik a betegek számától függ az adott nyelvterületről).

     

    Beteg Program, 2012 febrár 3. péntek

    9.00 - 9.05 FESCA Üdvözlet/Bevezető Ann Kennedy
    9.05 - 9.30

    Mi a szleroderma és miért én? Dr. Oliver Distler

    9.20 - 9.30 SSC leírása és mérése a WHO számára Dr. Leslie Ann Saketkoo
    9.30 - 10.40

    Az emésztőrendszer
    üléselnök: Dr. Nemanja Damjanov; FESCA helyettes: Catherine Van den Bosch

    9.30-9.50 Az emésztőrendszer érintettsége: Dr. Dinesh Khanna
    9.50-10.10 Táplálkozás terápia SSc-ben: Dr. Gabriela Riemekasten
    10.10-10.40 Hallgatói kérdések
    10.40-11.00 Hogyan használjuk a felmérések eredményeit?
    Maureen Sauvé, Scleroderma Society of Canada
    Kérdések
    11.00 -11.30 Kávé szünet
    11.30-13.00

    Érrendszeri problémák
    Üléselnök: Dr. Dan Furst; FESCA helyettes: Annelise Roennow

    11.30-11.50 Másodlagos Raynaud’s: Prof. Ulf Mueller-Ladner
    11.50-12.10 Digitalis fekélyek: Prof. Marco Matucci-Cerinic
    12.10-12.30 Sebkezelés: Barbara Gemmell, SSc ápolónő
    12.30-13.00 Praktikus kezes tanácsok: Francesca Braschi, SSc ápolónő
    13.00-14.00 Ebéd
    14.00-15.15

    Szív és tüdő kérdései
    Üléselnök: Dr. Rick Silver; FESCA helyettes, Gabriella Verzi

    14.00-14.25 Tüdő kérdései: Prof. LoĎc Guillevin
    14.25- 14.50 A szív problémái: Dr. Gerry Coghlan
    14.50 -15.15 Hallgatói kérdések
    15.15-16.30

    Együttélés a szklerodermával
    Üléselnök: Ann Kennedy, FESCA; helyettes: Dr. Alan Tyndall

    15.15-15.45 Tippek az önellátáshoz: Kim Fligelstone
    15.45-16.00 Vissza a munkába: Despo Charalambous-Demetriou
    16.00-16.15 Életem SSc-vel: Annelise Roennow
    16.15-16.30 Interaktív ülés/nyitott megbeszélések

     

    Beteg Program, 2012 febrár 4. szombat

    9.00-9.45

    A klinikai kipróbálások fontossága
    Üléselnök : Ann Kennedy; helyettes: Dr. Dominique Farge

    9.00-9.25 Őssejt terápia: Dr. Alan Tyndall
    9.25-9.40 Őssejt terápia a beteg szemszögéből: Gabriella Verzi
    9.40-9.45 Hallgatói kérdések
    9.45-11.00

    Szexualitás és terhesség
    Üléselnök: Prof. Ulf Mueller-Ladner; FESCA helyettes: Grazia Tassini

    9.45-10.15 Szexualitás SSc-ben férfiak és nők számára: Dr. Ulrich Walker
    10.15-10.35 Terhesség: Dr. Antonio Brucato
    nowrap10.35–10.45 A beteg szemszögéből: Johanna Berglind de Backer
    10.45-11.00 Hallgatói kérdések
    11.00-11.30 Kávé szünet
    11.30-12.00 Gyermekkori szkleroderma, Dr. Ivan Foeldvari
    Kérdésekkel
    12.00-13.00

    Váz-és izomrendszer kérdései
    Üléselnök: Prof. Laszlo Czirjak; FESCA helyettes: Manuela Perez Perez

    12.00-12.30 Doc Spot: Professor Chris Denton
    12.30-13.00 Hallgatói kérdések
    13.00-14.00 Ebéd
    14.00- 15.30

    Megbírkózni a krónikus betegséggel
    elökök: Ann Kennedy and Kim Fligelstone

    14.00-14.20 Hogyan kezeljük a pszichológiai kérdéseket?: Dr. Linda Kwakkenbos
    14.20-14.30 Az Önbecsülés elérése: Catarina Leite
    14.30-14.40 Derűsnek maradni: Nadine Paciotti
    14.40-14.50 Szórakozni még egyszer: Elaine Furst
    14.50-15.00 Választani azt, amit meg tudok tenni: Catherine van den Bosch
    15.00-15.30 Interaktív panel az önbecsülésről/életminőségről
    15.30-16.30

    Fizioterápia és gyógytorna

    15.30-15.50 Gyógytornász Will Gregory
    15.50-16.10 Speciális gyakorlatok Janet Poole
    16.10- 16.30 Gyógytornász és FESCA tag Jadranka Brozd, aki a relaxációs gyakorlatokat vezeti

    18.15-18.30
    Választható
    Az orvosi és beteg program záró beszédei
    20.00 Orvosi és Beteg Gála Banquet (Jegyek a regisztrációnál kaphatók)

    KONGRESSZUSI HASZNOS INFORMÁCIÓK

    (szállás, regisztráció, közlekedés)

    Kongresszus helyszíne:
    Palacio de Congresos de Madrid
    Paseo de la Castellana 99
    28046 Madrid – España

    Hogyan kell jelentkezni/regisztrálni?
    A FESCA honlapján keresztül nem lehet. A kongresszus hivatalos honlapjára kell http://www.aimgroup.it/2012/sclerosiscongress/, ahol az összes információ megtalálható a jelentkezés (regisztráció) menetéről. Regisztráció nélkül nem lehet részt venni a konferencián.

    Az alábbi módon tudja regisztrálni magát és kísérőjét:

    1. Menjen fel a következő oldalra: http://www.aimgroupinternational.com/2012/sclerosiscongress/
    2. Klikkeljen a “General information” menüpontra. Ezen az oldalon találja a kongresszusi központ címét és további információt hogyan juhat el busszal, autóval, vonattal, metróval a helyszínre.
    3. Balkéz felől klikkeljen az “online registration”.
    4. Mikor az új oldal feljön, klikkeljen a “new user” –re és kövesse az utasításokat.
    5. A regisztrációs díj 24 Euro a betegek részére. Regisztráción keresztül szállást is foglalhat, amennyiben ezt választja.

    SZÁLLÁS BETEGEK RÉSZÉRE
    A szállásfoglalást az alább 3 féle módon intézheti, attól függően, hogy melyik hotelben kíván megszállni.

    AIM csoporttal: kérem nézze meg a http://www.aimgroup.eu/2012/sclerosiscongress/ on menu “general information / accommodation information” oldalt és itt megbeszélheti az AIM csoporttal a hotelt, árakat, és a foglalást

    GRACETOUR utazási irodával, amely a betegek részére olcsóbb szállást javasol, 20 percre metróval (10-es vonal, 6 megálló) a kongresszusi helyszíntől.

    HOTEL CELUISMA FLORIDA NORTE
    Az árak személyenként és éjszakánként értendők tartalmazva a reggelit és az adót, melyek November 15-ig elérhetők a GRACETOUR-nál foglalva.

    90€ (vagy 45€ egyénileg) kétágyas szobában
    69€ egyágyas szoba.

    November, 15th-e után ezek az árak nem tarthatóak. A foglalás mehet az Egyesületen keresztül, gtbea@yahoo.com címre kérve a szállás foglalást vagy direktben a GRACETOUR-tól:
    Tel: 00 34 679 98 71 27 from Monday to Friday, from 9:00 to 13:00 and 16:00 to 19:00
    Email: gracetour3@hotmail.com

    Foglaláskor az összeg 50%-át kell kifizetni, a maradékot az érkezés előtt 2 héttel.
    Ha több információt szeretne a hotelről és az elhelyezkedésről látogasson el a következő címre:: http://www.celuisma.com/galer%C3%AD-hotel-florida

    Saját foglalás: Természetesen saját maga is intézheti a foglalását és kiválaszthatja, hogy melyik hotelt szeretné.

    Amennyiben szeretne segítséget kérni az Egyesületünk mindenben rendelkezésére áll és segít az intézésben. Kérjük feltétlenül értesítsen minket, amennyiben részt kíván venni a konferencián, mert minden országból le kell adnunk a jelentkezési létszámot.

    Kapcsolattartó: Garay Tóth Beáta, gtbea@yahoo.com

     

    Lépjen be Ön is tagjaink közé!
    Belépés után elpostázzuk Önnek az alábbi két betegtájékozató füzetet, és a tagsági kártyát.

    betegtájékozató füzetet
    (részletes leírása a szisztémás szklerózisnak - scleroderma)

    betegtájékozató füzetet
    (főként életmódbeli tanácsokkal szolgál)

    Tagsági kártya

    Széchenyi terv

    Logo Ingyenes közösségi, szabadidős programok és szaktanácsadások 12-29 éves fiataloknak a SZITI Egyesület TÁMOP-5.2.5/B-10/2-2010-0155 programja keretében. Infomáció: 06-62-420-310, hétköznapokon 13-18 óra közt. Magyarország megújul

    SZITI Egyesület

    Országos Scleroderma Közhasznú Egyesület | Székhely, levelezés cím: 7632 Pécs, Aidinger J.U. 40. VIII/31. |