2009. június 29-én került megrendezésre az első Európai Scleroderma Nap, melyet a FESCA, az Európai Scleroderma Egyesületek Szövetsége támogatott, az egészségügyben dolgozó szakmai csoportok és a betegek képzésével foglalkozó szakemberek közötti gyüttműködés keretében. A szövetség célja, hogy az emberek világszerte minél többet tudjanak meg erről a betegségről, javuljon a sclerodermával együtt élő emberek gondozása, valamint egyenlő hozzáférést kapjanak a kezelésekhez. Az Országos Scleroderma Közhasznú Egyesület a FESCA aktív tagjaként csatlakozott az Európai Scleroderma Nap megrendezéséhez a Sclerodermával Élők Első Konferenciája szervezésével.
A konferenciára Budapesten a Hotel Mercure Buda szállodában került sor. A rendezvény 11 órakor kezdődött, Garay Tóth Beáta az Egyesület elnöke nyitottam meg a konferenciát az EurópaiScleroderma Nap bemutatásával. Prof. Dr. Czirják László a konferencia
fővédnöke, a Pécsi Tudományegyetem Klinikai Központ Immunológiai és Reumatológiai Klinika Igazgatója folytatta előadásával, amely a scleroderma kialakulásáról, tüneteiről és lefolyásáról szólt. A sclerodermát, vagy más néven szisztémás sclerosist legtöbbször az autoimmun megbetegedések körébe tartozó, krónikus kötőszöveti kórképek közé sorolják. A scleroderma két görög eredetű szóból származik: a „sclero” jelentése kemény, a „derma” jelentése pedig bőr. A betegség egyik legszembetűnőbb tünete a bőr meg
vastagodása. A megbetegedésnek többféle fajtája ismert. A Professzor Úr kiemelte, hogy „a scleroderma komplex, sokrétű betegség, mely a szervezet több szervrendszerét érintheti különféle tünetek kíséretében. A kór súlyossága részben attól függ, hogy a szervezet mely részét támadta meg a betegség”. A kórral való szembesítő előadást követően Dr. Szűcs Gabriella, Debreceni Egyetem Orvostudományi Centrum Reumatológia Tanszék, tartott egy átfogó előadást a scleroderma kezelési lehetőségeiről. Az adjunktusnő kiemelte, hogy bár a betegség nem gyógyítható, de már rendelkezésre állnak különböző klasszikus és új típusú
kezelési lehetőségek a tünetek és a kór előrehaladásának csökkentésére, esteleges megállítására, amik már hazánkban is elérhetők. A délelőtti szekció utolsó előadását Dr. Nemeskéri Marianna, az Egészségügyi Minisztérium Egészségpolitikai Főosztályvezetője tartotta a sclerodermás betegek ellátásáról és úti költségtérítési lehetőségekről. Ezután fél órában kérdések záporoztak a hallgatóság részéről az előadók felé.
A kellemes és választékos ebéd után tovább folytatódott a konferencia Dr. Varjú Cecília, Pécsi Tudományegyetem Klinikai Központ Immunológiai és Reumatológiai Klinika, nagyon hasznos és intim területeket is érintő előadásával, amely a rehabilitációról és az életmódbeli tanácsokról szólt. Az adjunktusnő olyan fontos témákat érintett, mint a hideghatástól való védelem, gyógytorna arcra, kézre, testre, étkezési tanácsok, emésztési folyamatok és nemi élet. Ezután Szabó Béla, Szeged, az Egyesület alelnöke vette át a szót kellemes humorral és öniróniával fűszerezve, aki filozófiájaként kiemelte, hogy nem beteg, csak sclerodermával él és hogyan lehet ezt a mindennapokkal, munkával, családdal összeegyeztetni és a környezetével is elhitetni. Az előadásokat Garay Tóth Beáta zárta. A négy éve alakult Egyesület céljairól, munkájáról, aktivitásairól beszélt, majd a FESCA és Scleroderma Nap jelentőségéről, mellyel a sclerodermával élők hangjukat hallathatják, felhívják az orvosi-, beteg- és az egész társadalom, döntéshozók figyelmét eme nagyon ritka és gyógyíthatatlan kórra. A hosszú, de remek, teljes körű képet adó előadásokkal tele napot egy csodálatos énekes páros Zsadon Andrea és Szolnoki Tibor dalcsokra zárta, amit a közönség tapsolva és közös énekléssel kísért.A konferencián több mint 160 fő vett részt, sclerodermával élők, családtagjaik, orvosok, nővérek és gyógytornászok az ország minden részéről. Külön köszönet az összes orvosi egyetemnek és orvosainak, akik segítették ennek a napnak a létrejöttét, tájékoztatták betegeiket és javasolták, hogy részt veg
yenek ezen a konferencián Ez is bizonyítja, hogy szükség van hasonló fórumokra ahol a sclerodermával élők találkozhatnak és megfelelő tájékoztatást kaphatnak. Reméljük jövőre is lesz lehetőségünk a folytatásra. Mi azon vagyunk.
Szeretettel:
Garay Tóth Beáta
Elnök, Országos Scleroderma Közhasznú Egyesület
Konferencián elhangzott előadások:
- Prof. Dr. Czirják László: Scleroderma - amit fontos tudni
- Dr. Szűcs Gabriella: Scleroderma kezelési lehetőségei
- Dr. Varjú Cecilia: Rehabilitáció és Életmódbeli tanácsok sclerodermával előknek
- Szabó Béla, alelnök: Hogyan lehet együtt élni a sclerodermával? Tapasztalatok,
tanácsok Garay Tóth Beáta, elnök: A betegszervezetről és céljairól
