Elöző Megállítás Következő

Szívesen fogadjuk
adója 1%-át!
Adószám: 18326639-1-02

Szívesen fogadjuk adományait!
Bankszámlaszám:
12072507-00124973-00100009

Ma 2017.10.23, hétfő, Gyöngyi napja van.
Európai Scleroderma Nap 2010
 

Nyomtatható verzió letöltése Microsoft Word DOC

JÚNIUS 29 - SCLERODERMA VILÁGNAP

Örömmel osztom meg Önnel a legújabb híreket, miszerint az Európai Scleroderma Naphoz, céljaihoz, eseményeihez és megvalósításához csatlakozott Ausztrália, Kanada és az Amerikai Egyesült Államok is, így ez évtől kezdődően JÚNIUS 29-e immár SCLERODERMA VILÁGNAP. Ez a nap a megfelelő nemzetközi irodában bejegyzésre is kerül és hivatalosan is világnappá válik.

A FESCA tagországok  a tavalyi évben ünnepelték először az Európai Scleroderma Napot, melyből hazánk is kivette a részét a nagy sikerű országos konferenciával (bővebben a www.scleroderma.hu oldalon olvashat) 13 másik ország mellett. Idén ehhez az eseményhez már két másik földrész is csatlakozik. Az  USA például a nagy amerikai lapokban (New York Times, USA Today, Wall Street Journal, Los Angeles Times, stb.) jelentet meg PR cikkeket a betegségről és figyelemfelhívásokat, illetve beadták Obama Elnöknek a kérelmet, hogy június 29-e legyen a Scleroderma Világnap.

Visszatekintésként, honnan is jött a scleroderma  nap ötlete és miért. A 2007-es FESCA éves gyűlésen merült fel az ötlet, hogy szükséges lenne egy külön nap a szklerodermával élők (és nem betegek – ezt a szót már nem használják) részére azzal a céllal, hogy a szklerodermával élők nemzetközi hangot és figyelmet kaphassanak. A Scleroderma ismertség napjának június 29-e lett kiválsztva, Paul Klee nemzetközi hírű svájci festőművész, aki életének utolsó 5 évében a szklerodermával küzdött 1940. június 29-én halt meg.

A SCLERODERMA VILÁGNAP célja, hogy felkeltse a figyelmet és növelje a szkleroderma betegség megértését a társadalomban, az emberek között, politikusok felé. Mindezt azért, hogy megfelelően ismerté váljon a betegség és az egészségügyi dolgozókkal és orvosokkal, kutatókkal közös együttműködésben fejlődjön a szklerodermáról a tudás, kezelés, gyógymód és végül gyógyíthatóvá váljon a betegség.  Ugyanakkor ezzel a betegséggel élők ne érezzék magukat a társadalomtól elkülönülten.

FESCA-val egyetértésben Egyesületünk is szilárdan hisz abban, hogy a szklerodermával élők (PSS, SSC, stb.) részére lehetőséget kell adni, hogy megfelelő hozzáférést kapjanak a sikeres kezelésekhez a teljesen tájékozott egészségügyi dolgozóktól.

A Scleroderma Világnap az alábbiakat kívánja üzenni:

  • A korai diagnosis szükségességét
  • A megfelelő  kezeléshez való azonnali hozzáférés szükségességét
  • Szkleroderma kutatás szerepét és fontosságát
  • A magunkkal való bánásmód értékét
  • Betegségről való tájékoztatást
  • Pszihés hatásokat
  • Önértékelést
  • Igényt a jobb orvos-beteg kommunikációra
  • A betegség szociális és gazdasági hatásait
  • A betegszervezetek szerepét

HAZAI RENDEZVÉNYEK

Idén több helyszínen lesznek rendezvények megkönnyítve a kevésbé mozgásképes szklerodármával élők lehetőségét az eseményeken való részvételre, közelebb lakóhelyükhöz. Minden második évben lesz országos konferencia (mint a tavalyi 2009) a köztes években, mint az idei 2010. klubszerűen megrendezett, hasznos programokkal várjuk. Az idei események  megrendezését az Egészségügyi Minisztérium által kiírt és megnyert pályázat és a FESCA támogatása segíti.

Kérünk minden érdeklődőt, válassza ki, ,hogy melyik városban kíván részt venni a programokon (amelyik tetszését elnyeri vagy lakhelyéhez legközelebb található).

MEGADOTT ELÉRHETŐSÉGEN JELEZZE RÉSZVÉTELI SZÁNDÉKÁT (AZAZ REGISZTRÁLJON) LEGKÉSÖBB JÜNIUS 20-IG.
A regisztráció kötelező a részvétel ingyenes.

A SCLERDERMA VILÁGNAP megrendezésében az alábbi városok vesznek részt az Orvosi Egyetemek támogatásával:

PÉCS SZEGED DEBRECEN BUDPAEST KAPOSVÁR

A következőkben találja városonként a programokat és hogy kihez kell elküldeni a jelentkezését. FONTOS! MINDEN VÁROSBAN MÁS NAPON, MÁS IDŐPONTBAN kezdődnek a programok, ezért kérjük erre nagyon figyeljen! Várjuk szíves jelentkezését!

 

PÉCS

Időpont: 2010. június 29. kedd
Helyszín: PTE Immunológiai Klinika (Pécs, Akác u. 1.)

A rendezvény célja: olyan konkrét elméleti és gyakorlati ismereteket adni az immunbetegségben szenvedő tagtársaink részére, amelyek segítik a betegség tünetcsoportjainak, lefolyásának mind jobb megértését, ezzel is hozzájárulva az érintettek életmód változtatási motivációs bázisának erősítéséhez, a betegséggel való együttélés könnyebbé tételéhez. Ugyanakkor viszont-információkat is várunk a résztvevőktől a saját betegségi státusukkal kapcsolatos aktuális problémáikról, átadható tapasztalataikról, szükségleteikről, amelyek mindannyiunk számára hasznosíthatóak, és az egyesület részt vállalhat azok megoldásában. Mindezek érdekében számítunk a tagság aktív közreműködésére.

A rendezvény fővédnöke: Prof. Dr. Czirják László- klinikaigazgató

Program: (Program letöltése) Adobe Acrobat PDF

9.00-   Regisztráció, reggeli falatkák, üdítő, kávé
10.00-10.10   Megnyitó – rövid tájékoztatás a közgyűlésről, bemutatkozás - a nap programjának ismertetése – Csépányi Piroska, alelnök
10.10-11.00   A scleroderma betegség hatása a belső szervrendszerek (szív,tüdő,zsigerek) működésére az immunológus szemével.
ea.: Dr. Kumánovics Gábor – egyetemi adjunktus, PhD, PTE KK Reumatológiai és Immunológiai Klinika
11.00-12.00   Az immunbetegek megfertőződése elkerülésének, kezelésének gyakorlati kérdései
ea.: Dr. Péterfi Zoltán – klinikai főorvos
12.00-12.30   Konzultáció: irányított beszélgetéssel a betegtársak felvetései, javaslatai, kérései ÖTLETROHAM formában
vezeti: Csépányi Piroska - alelnök
12.30-13.00   Étkezés, frissülés
13.00-13.30   A mozgásszervi tünetek kezelésének gyakorlati bemutatója, praktikus tanácsok
vezeti: Horváth Krisztina – gyógytornász, PTE KK Reumatológiai és  Immunológiai Klinika
13.30-14.00   Kulturális program
14.00-   Összefoglaló zárszó jelleggel

Jelenkezés: Csépányi Piroska, Tel: 30/586-7222, email: csepanyipiroska@t-email.hu

 

DEBRECEN

Időpont: 2010. június 29. kedd
Helyszín: DEOEC Auguszta Tanterem, 4032 Debrecen, Móricz Zs. Krt. 22.
A rendezvény fővédnöke: Prof. Dr. Szekanecz Zoltán - klinikaigazgató

Program: (Program letöltése) Adobe Acrobat PDF

13:30-14:00   Érkezés, regisztráció
14:00-14:10   Megnyitó
14:10-14:35   A scleroderma kezelésének alapelvei - Dr. Szűcs Gabriella – DEOEC Reumatológiai Tanszék
14:35-15:00   Bőrfekélyek kezelése sclerodermában – gyakorlati szempontok - Dr. Erdei Irén - DEOEC Bőrgyógyászati Klinika
15:00-15:20   Konzultáció, kérdések, válaszok
15:20-16:00   Szünet, kávé, üdítő
16:00-16:30   Táplálkozási tanácsok sclerodermában - Kobzos Erzsébet – dietetikus, DEOEC
16:30-17:00   Mindennapi gyakorlatok sclerodermában – arctorna, kéztorna, légzőtorna – egy kis mozgással egybekötve -  Nagyné Károly Anita – gyógytornász, DEOEC Reumatológiai Tanszék
17:00-17:20   Kérdések, válaszok
17:20-18.00   Vendéglátás, kötetlen beszélgetés

Jelentkezés: Burainé Győri Anikó, Tel: 52/ 255-091, email: reuma.titkarsag@med.unideb.hu

 

SZEGED

Időpont: 2010. július 3. szombat
Helyszín: HBH Bajor étterem konferencia terme, 6720 Szeged, Deák Ferenc utca 4.

Program: (Program letöltése) Adobe Acrobat PDF

10:00-10:30   Érkezés, regisztráció
10:30-11:10   A scleroderma kezelésének alapelvei - Dr. Kovács László - SZTE Szent-Györgyi Albert Klinikai Központ Reumatológiai Klinika
11:10-11:40   Sclerodermás betegek gyógytorna kezelése - Hódi Zsuzsanna gyógytornász - SZTE Szent-Györgyi Albert Klinikai Központ Fizoterápiás Központ
11:40-12:00   Kérdések, válaszok
12:00-13:00   Ebéd
13:00-13:40   Tápcsatornai érintettség sclerodermában - Dr. Rosztóczi András - SZTE Szent-Györgyi Albert Klinikai Központ I. Belklinika)
13:40-14:20   Bőrtünetek Scleroderma esetén - Prof. dr. Bata Zsuzsanna - SZTE ÁOK Bőrgyógyászati és Allergológiai Klinika
14:20-14:40   Kérdések, válaszok
14:40   Meglepetés program
15:00   VÉGE

A részvétel díjmentes, de kötelező regisztráció június 28-ig.
Jelentkezés: Kelemenné Lévay Ildikó, Tel: 30/2499-331, email: kelemenildiko@freemail.hu

 

BUDAPEST

Időpont: 2010. június 30. szerda
Helyszín: KYUSEN Egészségközpont, 1111 Bp, XI. Ker. Kende u. 2/a (Bartók Béla és a Budafoki úttal párhuzamos, egy villamosmegálló a Gellért tértől is vagy a Móricz Zsigmond körtéltől- a kettő között van).

Program: (Program letöltése) Adobe Acrobat PDF

13:30-14:00   Érkezés, regisztráció
14:00-14:15   Megnyitó  - Garay Tóth Beáta
14:15-14:45   Scleroderma és gyomor-bélerendszeri érintettsége, hatása – Dr. Sütő Gábor, egyetemi docens, PhD, klinikai igazgatóhelyettes Pécsi Tudományegyetem, Klinikai Központ, Reumatológiai és Immunológiai Klinika, Pécs
14:45-15:15   Tüdőérintettség sclerodermában – Dr. Müller Veronika, egyetemi docens, PhD, igazgatóhelyettes SOTE Pulmonológiai Klinika
15:15-15:45   Szünet (frissítők, kávé, tea, sütemények)
15:45-16:15   Fogászati érintettség, szájápolási  tanácsok sclerodermával élők részére – Dr. Czinkóczky Béla, szájsebész, implantológus, fogorvos, Budapest
16:15-16:45   Paul Klee művészete – Füri Katalin, müvészettörténész, adjunktus, Színház- és Filmművészeti Egyetem
16:45-17:15   Kérdések, vitafórum
17:15-18.00   Vendéglátás, kötetlen beszélgetések

Jelentkezés:  Bakony Sándorné: 30/210-6769, email: scleroderma@freemail.hu

 

KAPOSVÁR

Időpont: 2010.július 03. szombat
Helyszín: Cser Vendéglő,  Kaposvár, Cseri út 49.

Program: (Program letöltése) Adobe Acrobat PDF

14:00-14:30   Érkezés, regisztráció
14:30-14:45   Megnyitó.Paul Klee-ről és a Scleroderma Világnapról  - Juhász Éva
14:45-15:15   Bőrgyógyászati kérdések a szkleroderma  és SLE betegeknél.- Dr. Kutasi Zsuzsanna (bőrgyógyászszakorvos, Kaposi Mór Oktató Kórház Bőrgyógyászati Osztálya)
15:15-15:30   Hogyan élek a szklerodermával?Sári Csabáné
15:30-16:15   Ebéd
16:15-16:45   Musical összeállítás: Kaposvári Roxszínház Társulata Szabolcsi János vezetésével
16:45-17:00   Zárszó, meglepetés

Jelentkezés: Juhász Éva, Tel: 30/536-7674, email: juhaszeva11@citromail.hu

 

Lépjen be Ön is tagjaink közé!
Belépés után elpostázzuk Önnek az alábbi két betegtájékozató füzetet, és a tagsági kártyát.

betegtájékozató füzetet
(részletes leírása a szisztémás szklerózisnak - scleroderma)

betegtájékozató füzetet
(főként életmódbeli tanácsokkal szolgál)

Tagsági kártya

Széchenyi terv

Logo Ingyenes közösségi, szabadidős programok és szaktanácsadások 12-29 éves fiataloknak a SZITI Egyesület TÁMOP-5.2.5/B-10/2-2010-0155 programja keretében. Infomáció: 06-62-420-310, hétköznapokon 13-18 óra közt. Magyarország megújul

SZITI Egyesület

Országos Scleroderma Közhasznú Egyesület | Székhely, levelezés cím: 7632 Pécs, Aidinger J.U. 40. VIII/31. |