| |
A 2024. évi 1. hírlevél:
Kattitntson ide a letöltéshez!
2021-ben két szklerodermával kapcsolatos online előadás került felvételre. Ezúton is szeretnénk megkönni az előadónak a színvonalas előadásokat. Az előadások a következő
linken
keresztül tekinthetik meg.
2021. június 29-én, a Szkleroderma Világnap alkalmából a Kossuth Rádióban a szklerodermáról beszéltek a Felfedező címů můsorban. A můsort a következő
linken
keresztül hallgatható meg.
A 2021. évi 2. hírlevél
2021/2. számú hírlevél
A sclerodermával élők sokkal többek, mint a betegségük
FESCA, the Federation of European Scleroderma Associations (Scleroderma Egyesületek Európai Szövetsége), és az Országos Scleroderma Közhasznú Egyesület, mint alapító tagja 2005 óta, ismét készen áll, hogy elindítsa a kampányt és felhívja a figyelmet a szklerodermára, ami más néven szisztémás szklerózisként is ismert.
Scleroderma egy ritka, krónikus reumatikus autoimmun betegség, ami akár az egész testet érintheti a kötőszövet megkeményedésével. Bőr és a belső szervek is károsodhatnak ettől a betegségtől. Életveszélyes is lehet és jelenleg nincs rá gyógymód. Ugyanakkor, az egyes szerveket érintő sikeres kezelések már elérhetőek.
A korai diagnózis létfontosságú! Ha reflux, ujjak duzzadása, kéz elszíneződése tüneteket tapasztalja, ne késlekedjen, azonnal keresse fel orvosát!
Bármely korban megjelenhet, de nagyon kevés embernél alakul ki scleroderma és a többségük nő. Leginkább 35 és 50 éveskor között fejlődik ki ez a betegség. Tapasztalatok szerint férfiaknál is előfordul a scleroderma, fiatalabb és idősebb felnőtteknél is megjelenhet ez a kórság. Sajnos gyermekkori (juvenile) scleroderma is létezik. Habár a lokalizált formája (morphea) az elsődleges típus a gyermekeknél, a szisztémás szklerózis formája viszont komoly megbetegedéssel járhat.
„Az egészségügyben dolgozók között a betegség ismertsége és megértésének hiánya elkésett diagnózishoz vezet, ezért ez komoly és akár életveszélyes következménye is lehet a sclerodermás betegek részére. Így létfontosságú, hogy a sclerodermával élők olyan korán ahogy lehet megkapják a diagnózist, és ezáltal a megfelelő kezelést és törődést.” nyilatkozta Sue Farrington, FESCA elnöke.
Az idei Scleroderma Világnap figyelemfelkeltő kampányának a témája annak a felismerése, hogy a Scleroderrma sokkal több, mint a betegség. Az idei év kampány szlogenje:
„ÖRÖMÖM A GYÓGYÍTÓM! Scleroderma és a Covid-19 - A mosolyomat nem veszik el! ”
Amíg létfontosságú, hogy az ismereteinket növeljük erről az állapotról, az is nagyon fontos, hogy kezeljük és megértsük az embert is, ne csak a betegséget. A cél az, hogy értékeljük amennyire csak lehetséges minden egyes érintettet, hogy az életében mit csinál. Azaz megmutatjuk az örömét, szenvedélyét, hobbiját ami megnevetteti, amiért harcol és felülemelkedik a betegségen.
„Ez egy olyan betegség, ami szükségszerűen különböző utakon vezet, de fontos értékelni és fókuszálni arra, ami pozitív és leválasztani magad arról, amit nem lehet csinálni és mindig pozitív, konstruktív és sőt győztes szemszögből nézni mindent.” mondta Helena Gaspar, betegtárs Portugáliából.
Videó és egyéb kreatív anyagok részei a kampánynak és 26 tagszervezetünkkel, 20 országban osztjuk meg, hogy felekeltsük a nyilvánosság figyelmét és megértését a nemzeti és nemzetközi hatóságoknak és intézményeknek.
Magyarországon online videosorozattal folytatjuk tavaly elkezdett edukációs témáinkat, melyeket a közösségi média platformjainkon osztunk meg június hónap folyamán. Majd először szervezünk ÉLŐ WEBINART az egyesület Facebook oldalán: Mindent a Sclerodermáról - Kérdezd a Professzorokat! témában a világnap napján, június 29-én 18.00 órától. 4 szkleroderma specialista Prof. Dr. Czirják László, Prof. Dr. Szekanecz Zoltán, Prof. Dr. Szűcs Gabriella és Prof. Dr. Kovács László válaszol a kérdésekre.
Közösségi platformjainkon pedig egész június a szklerodermáról fog szólni különböző témákban, a közösség bevonásával használva együttesen: #iammypassion és #sclerosmile.
3 helyszínen, szabadtéren szervezünk két év után elöször klubtalálkozót a világnap alkalmából, Pécsen, Szegeden és Budapesten.
További információért keressen minket: www.szkleroderma.hu, szkleroderma@gmail.com, Facebook, Twitter Instagram
Üdvözöljük Egyesületünk honlapján
„Kéz a kézben egy élhetőbb jövőért”
Küldetésünk:
„A sclerodermás betegek életminőségének javítása,
megfelelő információkkal való ellátása az élhetőbb jövőért.”
|
Az Országos Scleroderma Közhasznú Egyesület 2005 Augusztusában alakult közhasznú, non-profit szervezetként.
Tagjaink között a sclerodermás betegeken
kívül a betegek hozzátartozói, barátai,
orvosok és más egészségügyi
dolgozók is csatlakoztak. A „TAGSÁG”
menüpontban részletes információt
talál ki, hogyan és milyen feltétellel
lephet be egyesületünkbe.
Közhasznú szervezet lévén bármilyen
támogatást szívesen fogadunk, melyet
a Raiffeisen Bank 12072507-00124973-00100009 sz. számlájára lehet utalni.
Az egyesület céljai:
- aktív szerep vállalása a scleroderma
betegséggel kapcsolatos egészségügyi
ellátási illetve a betegeket érintő
problémák megoldásában;
- a betegek teljes, érthető és megbízható
információhoz jutásának elősegítése,
minden problémában. Diszkriminációs,
ideológiai vagy más befolyásolás
nélkül nyújtson segítséget
lehetőségei szerint a betegséggel kapcsolatos
problémák kezelésében; a betegek
számára megfelelő érdekképviselet
biztosítása a szükséges esetekben;
- a betegek oktatása – szakmai előadások,
fórumok, egyéb tájékoztató
programok segítségével –, hogy
minél teljesebb képet kaphassanak a betegségükről;
- a betegek egyéni, személyes problémáinak,
kérdéseinek a megválaszolása
érdekében segítségnyújtás
a megfelelő szakmai tanácsadók megkeresése
és közvetítése révén;
- a betegekben felmerülő kérdések,
bizonytalanságok összegyűjtése és
az ezeknek megfelelő, a kérdésekre választ
adó tájékoztatás-, felvilágosító
előadások megszervezése;
- a hátrányos helyzetű betegek társadalmi
esélyegyenlőségének elősegítése;
a betegek aktív részvételének
támogatása egészségmegőrző-,
gyógyító-, rehabilitációs
programokon;
- az egészségügyi személyzet (orvosok,
nővérek, gyógytornászok és
mások) kezdeményezéseinek segítése
egy-egy kitűzött cél vagy tervezett program
megvalósítása érdekében;
- az Egyesület képviselése, bemutatása
megfelelő fórumokon, színtereken a betegség
minél szélesebb körű ismertetése
érdekében;
hazai- és külföldi betegszervezetekkel
való kapcsolatteremtés és kapcsolattartás
elősegítése, szükség esetén
ehhez anyagi támogatás nyújtása;
- a betegséggel kapcsolatos bármely tudományos
kutatás, tanulmány támogatása
a rendelkezésre álló minden lehetséges
módszerrel;
az Egyesület működéséhez szükséges
anyagi források, támogatások megszervezése
és biztosítása;
- a betegség következtében kialakuló
állapot javítása, szinten tartása
végett rehabilitációs foglalkoztatás
szervezése, illetve ennek segítése;
- közhasznú szervezetek számára
– csak közhasznú szervezetek által
igénybe vehető – szolgáltatások
biztosítása.
|
Mi egy nonprofit, önkéntes szervezet vagyunk, amelyet 2005 májusában alapítottak sclerodermás betegek, hozzátartozóik és egészségügyi dolgozók. Ma már közel 300 tagunk van, és országos szinten mintegy 3 regionális csoportban képviseltetjük magunkat: Pécs, Szeged és Budapest. Minden aktív tag és az elnökség önkéntesen dolgozik, nincs járandóság, és túlnyomó többségük maguk is érintettek a betegség által.
Az Egyesület küldetése: sclerodermával együtt élő betegek életminőségének javítása, megfelelő információval való ellátása az élhetőbb jövőért.
A legfőbb célunk, hogy ebben a ritka betegségben élőket összefogjuk, ellássuk megfelelő tájékoztatással a betegségről, életmódbeli tanácsokkal, illetve rendszeres összejövetelek alkalmában a legújabb információkhoz jussanak. Másrészről megfelelő érdekképviseletet lássunk el betegeinkért az egészségügyi döntéshozóknál és képviseljük országunkat más európai szervezetben (FESCA). Továbbá figyelemfelkeltő kampányok révén elérjük, hogy a társadalom, egészségügyi döntéshozók és orvosok, egészségügyi dolgozók körében is ismert legyen a betegség.
Az egyesület a céljait azáltal éri el, hogy egy sor fontos szolgáltatást nyújt a tagjai részére:
- aktív szerep vállalása a scleroderma
betegséggel kapcsolatos egészségügyi
ellátási illetve a betegeket érintő
problémák megoldásában;
-
Aktív közösségi média jelenlét: Facebook, Twitter, Instagram
-
Június 29. – Scleroderma Világnap: minden évben csatlakozva a FESCA (Európai Scleroderma Egyesületek Szövetsége) központi kampányához itthon is hírét visszük minél több fórumon médiumon keresztül, hogy minél többen megismerjék ezt a betegséget, eseményeket szervezünk, klubnapot, országos konferenciát, egyéb PR aktivitásokat
-
évente kétszer megjelenő Hírlevél, melyet ingyen kapnak a tagok és azok az egészségügyi dolgozók, akik ez iránt érdeklődnek;
-
A sclerodermával együtt élők számára megfelelő tájékoztató irodalmat biztosítunk (betegtájékoztató füzetek, speciális sclerodermás tornagyakorlatok írásban és DVDn, online előadások; nemzetközi előadások kivonatai, stb.
-
Kiváló szakmai kapcsolat a négy orvosi egyetem tanszékeivel, scleroderma centrumokkal és azok specialistáival, akik a scleroderma szakmai tanácsadásokban is segítségünkre vannak. Ezen intézmények:
Debreceni Egyetem ÁOK Reumatológiai Tanszék, Pécsi Tudományegyetem Klinikai Központ Immunológiai és Reumatológiai Klinika, Semmelweis Egyetem, Általános Orvostudományi Kar, Bőr-, Nemikórtani és Bőronkológiai Klinika, SZTE ÁOK Reumatológiai és Immunológiai Klinika.
-
Helyi klubtalálkozókat és összejöveteleket (Pécs, Szeged, Budapest) szervezünk. Regionális csoportjaink működésére megértés és bizalom jellemző, klubvezetőink mindenkivel személyesen tartják a kapcsolatot. Céljuk a félelmek, a reménytelenség és az aggódás minimalizálása, emellett tanácsokkal segÃtik a tagokat a mindennapi élettel való könnyebb megbirkózásban, és folyamatos tapasztalatcsere zajlik erről a ritka és rendkÃvül bonyolult kórképről.
-
Kétévente országos konferencia, hogy a diagnosztika, a terápia, az elméleti modellek és a gyakorlati intézkedések terén értesüljünk az újdonságokról, s ezeket terjeszthessük is, rendszeresen tartunk orvos-beteg találkozókat és továbbképző szemináriumokat
Tagja vagyunk a következő szervezeteknek:
- FESCA (Európai Scleroderma Egyesületek Szövetsége) alapítva: 2007 – Brüsszel: alapító tagok vagyunk és az elnökségben is képviseltetjük magunkat. (https://fesca-scleroderma.eu/ )
-
Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége (RIROSZ) https://www.rirosz.hu
-
Magyar Reumabetegek Egyesülete – ernyő szervezet, https://izuletibetegsegek.hu
A scleroderma nemzetközi jelképe a napraforgó, ezért lehet vele minden anyagunkon találkozni.
Hogyan csatlakozhatsz hozzánk?
Ha szeretnél Egyesületünk tagja lenni mindössze annyi teendőd van, hogy elküldöd jelentkezési lapod, melyet honlapunkon találsz (www.szkleroderma.hu) vagy írásban jelzed a szkleroderma@gmail.com címre. éves tagdíj 500 Ft, melyet az alább található számlára utalhatsz.
Belépés után elpostázzuk meglévő betegtájékoztató és életmódbeli tanácsok füzeteket és a tagsági kártyát és évente kétszer megjelenő hírlevelünket is elküldjük postán.
Egyesületünk első tizenöt évéről készült beszámoló:
Dokumentum letöltése
|
Lépjen be Ön is tagjaink közé!
Belépés után elpostázzuk Önnek az alábbi két betegtájékozató füzetet, és a tagsági kártyát.
(részletes leírása a szisztémás szklerózisnak - scleroderma)
(főként életmódbeli tanácsokkal szolgál)
Ingyenes k�z�ss�gi, szabadid�s programok �s szaktan�csad�sok 12-29 �ves fiataloknak a SZITI Egyes�let T�MOP-5.2.5/B-10/2-2010-0155 programja keret�ben. Infom�ci�: 06-62-420-310, h�tk�znapokon 13-18 �ra k�zt.
|
… hogy otthon is egyszerűen fitt maradjon!
